Los 365 “2 de abril”, porque un día no basta

Después de ciertos años es difícil recibir un 2 de abril con la misma energía de cuando se comienza este camino, es complejo porque un día todo es un mismo sentir, un camino similar, una forma de proyectar y dar visibilidad a una condición a través de los medios, a través de las redes sociales, si es tiempo electoral con gran participación de autoridades y posibles futuras autoridades, pero el 3 de abril ya todo vuelve al mismo y constante estado de indiferencia, exclusión y las cosas que dividen vuelven a aflorar, es entonces que uno analiza y puede encontrarle algo de razón a los críticos de “los días de” que creen que es sólo un show o una golondrina que no hace verano, pues el efecto real de este día en las personas no ligadas al Espectro Autista no es tan visible, no es tangible y muchas veces no ocurre. Incluso algunos usan esta fecha para intentar posicionarse y hacer demostraciones de fuerza para decir somos “la organización”, somos los que tienen más seguidores, como si eso tuviera un valor real en el efecto de mejora de calidad de vida de las personas en el espectro Autista. Y este es el punto al que quiero y deseo dirigirme, hoy es necesario reescribir los propósitos, redefinir los sentidos de lo que se hace, no basta con pintar de azul si no hay un propósito real de efecto en las personas en el Espectro Autista, esta fecha no es para las agrupaciones, esta fecha es para las personas con autismo, para que veamos la forma de generar más inclusión, de generar mejores condiciones de calidad de vida de las personas con autismo.

               Algunos pensarán “¿entonces no hacemos nada?” y creo que mi respuesta es todo lo contrario, es hacerlo todo, pero comprendiendo del porqué se hacen, usted participe de las caminatas, corridas, fiestas, seminarios, charlas, ceremonias, de todo lo que usted sienta tiene sentido para dar a conocer la condición del espectro autista a las personas que no saben o tienen una visión incorrecta de tal condición. Pero debemos entender que no basta sólo un día, es necesario comprender que este accionar debe ser constante, así como las olas del mar una tras otra golpean la roca con el mismo sonido, así la visibilidad del espectro autista es una tarea diaria, una tarea que debe trascender 24 horas azules (o del color que usted quiera), pero aceptando siempre las diversidad de formas de conmemorar día a día al espectro autista.

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               Porque un día no alcanza para hablar de lo que es el autismo, porque un día no alcanza para hablar de la necesidad de que los estados generen políticas públicas integrales que consideren las necesidades de todos incluidas las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar del valor de las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar de los logros de las personas con autismo, porque un día no alcanza para dar a conocer las injusticias que viven las familias ligadas al espectro autista, porque un día no alcanza para mostrar todas las sonrisas y lágrimas que hay tras una persona con autismo, porque simplemente un día no alcanza tome su alegría, sus fracasos, sus penas, sus éxitos, todas las cosas que ha traído a su vida el autismo y viva todos los días como si fuera 2 de abril, porque no deberían existir días especiales, porque si fuéramos realmente inclusivos no habrían “días de” porque todos los días serían de todos, de todas las personas, de todos los  ciudadanos, todos iguales en derechos y deberes, sin excepciones o condicionantes, sin agregados excepcionales para ser considerados, sino que sólo uno más en medio de una diversidad de todos, el día de todos, como el 2 de abril día de todos el 3 de abril también lo es, hoy conmemore el día de todos y mañana también, pues también es su día, que no le restrinjan a un día…vivimos los 365 días con el autismo.

               Es necesario ser visibles, es necesario seguir trabajando, sobra trabajo y siempre faltan manos, no espere a que las cosas mejoren o cambien, usted sea parte de este cambio que requerimos en nuestra sociedad, porque un día no alcanza haga de este 2 de abril sólo un día más para poder seguir hablando de autismo, seguir visibilizando el autismo, seguir abogando por los derechos y deberes de las personas con autismo.

               Este 2 de abril es el día de todos, de todas las personas, porque a la larga de eso es lo que finalmente siempre hablamos, de ver personas, personas que por alguna razón a veces tienen autismo, pero no han dejado de ser nunca personas.

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12 Marzo: Seminario “Autismo, de la Incertidumbre a a Acción” Con Anabel Cornago

Uno de nuestros grandes deseos como Fundación era  contar con Anabel Cornago, para que muchos padres pudieran conocer de su trabajo, de su testimonio como madre, si bien implementamos los talleres a valores accesibles hemos hecho un esfuerzo conjunto a Fundación Carvallo de crear el Seminario “Autismo, de la Incertidumbre a la Acción” en que expondrán: Carolina Heine, Psicóloga de Fundación Carvallo con amplia experiencia en intervención en el Espectro Autista, Leonardo Farfán Director y Fundador de AMAsperger y desde luego Anabel Cornago, madre terapeuta, autora de los Manuales de Juego y Teoría de la Mente para personas en el Espectro Autista y del blog El Sonido de la Hierba al Crecer.

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Este Seminario está especialmente dirigido a Padres, pero abierto a todas las personas que deseen asistir, tíos, hermanos, primos, abuelos, profesores, terapeutas, etc. su valor es de $15.000 por persona y las inscripciones son al correo seminarioautismo2016@gmail.com, este se realizará el 12 de marzo desde las 14:00 en  el AULA MAGNA de la UNIVERSIDAD SANTO TOMAS, Sede Ejército, Ejército 136 (metro Los Héroes). Las inscripciones desde hoy están abiertas para esta actividad.

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Anabel Cornago en Chile,JUEGA CREE Y APRENDE en TEA

 

 

 

TALLERES TEÓRICO -PRÁCTICOS DE INTERVENCIÓN EN PERSONAS CON TRASTORNO DEL  ESPECTRO AUTISTA (TEA)

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RELATORA: ANABEL CORNAGO (ESPAÑA)

600camara 189Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra. Mamá de un niño con autismo. Desde el diagnóstico de su hijo Erik de Autismo de Kanner infantil  en diciembre de 2006, se ha implicado de forma absoluta en la estimulación diaria de su pequeño, desarrollando programas de intervención paso a paso  y creado materiales adecuados para él y para otros niños del espectro.

 Es autora del Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo y del Manual de Juego para niños con autismo, en colaboración con Maite Navarro (pictogramas)  y Fátima Collado (ilustraciones), ambos editados por Ed. Psylicom. Su blog El sonido de la hierba al crecer, es un referente en el mundo del autismo.Ha participado con  ponencias y talleres en Alemania, España, Portugal,  México, Ecuador, Colombia, Chile, Argentina, Bolivia, Perú.

Ha colaborado también en los vídeos del programa europeo Simple Steps, así como con artículos, entrevistas relacionadas con el autismo en diferentes medios de Alemania, España, México, Colombia, Uruguay, Ecuador, Argentina, Bolivia y Chile. Además es miembro de la junta directiva del Institut für Autismusforschung Hans E. Kehrer e V (Bremen) y forma parte del consejo de Autismus Hamburg, además de fundadora. Docente invitada en el Módulo de Autismo de la Hochschule Münster.

ORGANIZAN: Fundación Carvallo, Fundación AMAsperger y PK Asesorías y Capacitaciones

PATROCINIO : Carrera de Fonoaudiología . Universidad Autónoma de Chile.

 OBJETIVO TALLERES

El objetivo de los talleres es transmitir  la experiencia de Anabel Cornago, madre de un niño con autismo a las personas relacionadas al Espectro Autista (padres, profesionales, terapeutas y público en general). IMG_8571

INTRODUCCION

La experiencia que en el día a día viven las personas que están ligadas a una persona del Espectro Autista puede ser de gran ayuda para compartir con otros, sean estos padres, madres, hermanos, terapeutas, profesores, profesionales de la educación y de la salud.

Anabel es una madre que ha trabajado y desarrollado sistemáticamente una forma de apoyo para su hijo llevando registro de los materiales que ha usado y el propósito de cada uno de ellos, así pudo crear dos manuales de apoyo, Manual de Juego para niños con Autismo y Manual de Teoría de la Mente para personas con Autismo. Su Experiencia e investigación es la que expone en sus talleres y charlas, sirve  para ayudar a otros como ella que se relacionan y apoyan a niños del espectro. Así mismo todo el material que ha desarrollado paralelamente y posterior a estos textos lo ha compartido siempre gratuitamente a través de su página, www.elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com.

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Sin lugar a dudas su experiencia, trabajo, motivación y dedicación son un referente que es interesante de conocer, escuchar y aprender.

SUS LIBROS: Anabel ha creado dos manuales de trabajo para personas con Autismo, estos son El Manual de Juego y el Manual de teoría de la Mente.

MANUAL DE JUEGO

manual-del-juego-en-ninos-con-autismoUno de los aspectos más importantes del desarrollo es el Juego. Junto con el movimiento, es una expresión vital del ser humano. Por medio del juego nos relacionamos con el entorno, aprendemos, socializamos y desarrollamos creatividad e imaginación. Este libro intenta a través del juego lograr interactuar con una persona con autismo y a la vez poder darle herramientas, contenidos sociales y desarrollo de conductas a través de la creación de estrategias de interacción básica, copiando sus movimientos para introducir nuevas ideas, enseñándole a imitar, aprovechando sus intereses, preparando guiones, fomentando su atención, desarrollando sus conocimientos y, sobre todo, aprendiendo y disfrutando juntos, horas y horas, de forma estructurada primero, para flexibilizarlo después.

 

MANUAL DE TEORIA DE LA MENTE

manual-de-teoria-de-la-mente-para-ninos-con-autismoSaber ponerse en el lugar de otra persona y comprender que cada uno de nosotros percibimos, pensamos, sentimos, deseamos o creemos cosas distintas. Así resumiría lo que se denomina Teoría de la Mente. Tirapu-Ustárros, Pérez-Sayes, Erekatxi-Bilbao y Pelegrin-VAlero (2007) afirman que “el concepto de Teoria de la Mente se refiere a la habilidad para comprender y predecir la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones y sus creencias”. “Una Teoría de la Mente es un subsistema cognitivo, adaptativo y profundo, dedicado a atribuir, inferir, predecir y comprender estados mentales en el curso de las interacciones dinámicas” (Rivière. 2033 p.3). Según el mismo autor, es independiente del lenguaje y posee carácter universal (Rivière, 2003).  En el trabajo diario con Erik he podido comprobar las dificultades que mi hijo presentaba en ese sentido. Por eso empecé a informarme, a pedir ayuda para preparar materiales y prepararlos también yo misma, pues pienso que es decisivo enseñar o ayudar a nuestros hijos con estas habilidades sociales.

En este manual a partir de ahora veremos paso a paso todos los ejercicios que Anabel ha realizado con Erik y que tan bien nos han funcionado para ir superando las dificultades en esta área.

PROGRAMA

11 Marzo            9:00 – 13:00       Taller de Estimulación General (4 horas)

                              14:30 – 18:30     Taller de Juego (4 horas)

12 Marzo            9:30 -13:30       Taller de Teoría de la mente (4 horas)

VALOR:

$ 45.000, hasta 21 de Enero 2016.

$ 55.000, a partir 22 Enero 2016.

LUGAR: Auditorio Universidad Autónoma de Chile, Pedro de Valdivia 425, Campus Providencia.

FORMA DE INSCRIPCION:

La inscripción será vía e-mail al correo creado anabelchile2016@gmail.com, se debe solicitar ficha de inscripción y esta debe luego adjuntarse rellenada con el comprobante de depósito a mail indicado.

Afiche  juego Creo y Aprendo

Los números de 2015

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2015 de este blog.

Aquí hay un extracto:

El Museo del Louvre tiene 8.5 millones de visitantes por año. Este blog fue visto cerca de 110.000 veces en 2015. Si fuese una exposición en el Museo del Louvre, se precisarían alrededor de 5 días para que toda esa gente la visitase.

Haz click para ver el reporte completo.

BILL EL PIRATA Y EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

Este día se conmemoran los derechos de las personas con discapacidad, nosotros llevamos más de tres años trabajando en conjunto con diferentes personas e instituciones ligadas al llamado mundo de “la discapacidad”, “condición de discapacidad”, “diversidad funcional” y todas las diferentes formas en que aún no nos ponemos de acuerdo de cómo referirnos a este grupo de personas diferentes, de personas que no funcionan de manera fluida bajo las condiciones que se han desarrollado en el medio social, ya sea por impedimentos físicos, sensoriales o neurológicos. Creo que ya la gran cantidad de adjetivos indica la dificultad de aunar criterios de trabajo, del cómo trabajar juntos más que dispersos, del cómo buscamos soluciones globales para todas las personas y no soluciones a grupos específicos que a la larga son excluyentes y bastante egoístas. Estos días la visibilidad es amplia y constante, cercanos al 3 de diciembre, día de las personas con discapacidad a nivel mundial, pero lamentablemente el efecto en la sociedad en general no pasa más allá de una emocionalidad etérea que se diluye cuando “la discapacidad” no es parte de sus vidas.

Muchos a pesar de no ser tan amigos de “los días de…” entendemos que son oportunidades para compartir conceptos y a su vez ser visibles ante autoridades (que por lo general se muestran llanas a apoyar, aportar y sumarse, pero sus acciones pocas veces trascienden a este mundo), pero aun así aquí estamos creyendo que con una mentalidad que cambie cada año ya es un avance, es probable que nos falten años si fuera así, pero lo seguimos intentando.

EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

               Las comunidades de personas siempre han reaccionado y actuado frente a las personas que son diferentes, desde el comienzo de los tiempos no han sido neutrales frente a este tipo de personas calificadas como “diferentes”, desde lanzarlos a los abismos por ser consideradas parte de una maldición o mal augurio, hasta convertirlos en fuentes de caridad, ocultarlos en lugares aislados y bueno ayudarles a tener una mejor vida desde el punto de vista del que es “normal” o “regular”.

               Pero creo que con el tiempo poco a poco hemos ido comprendiendo que la discapacidad existe en el imaginario de conceptos que hemos definido y aprendido a través de los tiempos, sé que algunos pensarán que negarse a la existencia de la discapacidad sería un error, una negación de la realidad, pero cuál realidad, esa que se ha definido por todos estos años en que los que son mayoría definen a los minoritarios diferentes, eso suena a un sistema opresor y dictatorial en que las minorías somos absorbidas y controladas por este sentir y pensar de mayorías, que en realidad no piensan, sólo asumen. Siempre se señala que las palabras “crean realidades”, entonces me creo con el derecho de crear esta realidad, la realidad en que la discapacidad sólo existe en los que quieren ver déficits, del que considera que cuando no eres como la gente regular entonces algo te falta y te defino, te etiqueto y almaceno con el resto de la gente como tú. Si algo hemos aprendido en este tiempo, día a día vemo la gran y maravillosa calidad de personas que vive con una etiqueta que lo aleja, segrega, aísla y peor aún le resta y le quita derechos, que son para todos los seres humanos, pero en su caso no se aplican y así se hace necesario crear derechos aparte a los derechos de todos, porque sin quererlo en ese lenguaje que se ha usado por años debemos crear “los derechos de las personas diferentes” porque en los “derechos de todos” no estamos incluidos.

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Ese lenguaje ha creado y sigue creando esa realidad segregada, por eso mi lenguaje quiere crear ese mundo sin discapacidad, ese mundo con personas diferentes, algunos requerirán más o menos apoyos, diferentes herramientas para desarrollarse, un mundo en que todos recibimos lo que nos pertenece por nuestra calidad de humanos y acorde a nuestras diferencias, en que nadie pierda la posibilidad de desarrollarse por sólo ser diferente. Soy un convencido de que la discapacidad sólo existe en el ojo del que quiere ver discapacidad, en aquel que quiere centrarse en mirar lo que el otro no tiene. Algunos me dirán que soy un soñador, que hablo una utopía, yo te digo “cambia tu mirada y verás lo que digo”.

 BILL, EL PIRATA DISCAPACITADO

               Hace unos meses en Santa Cruz, Bolivia, pudimos compartir con un grupo excepcional de personas, gracias a la gentil invitación de Celia Teria, allí nos encontramos a alguien que había trabajado la misma idea y conceptalización de los cuentos tradicionales excluyentes e incluso también había visto en el ejemplo de un pirata “discapacitado”, Un joven antropólogo ciego Jorge Colmenares, fue entonces que decidí escribir la historia de BILL, que últimamente hemos utilizado en nuestras presentaciones en los últimos meses dentro y fuera del país.

               Un pirata tuerto, con un garfio reemplazando una mano y una pierna de madera es sin lugar a dudas una persona que requiere terapia, que requiere apoyos para poder ser funcional en la sociedad en que vivimos, si analizamos desde el punto de vista “clínico deficitario” le faltan elementos para llamarle “normal” o “regular”, ante esta situación es que nos enfrentamos a que tú nunca habías visto que un pirata requiriera apoyos, de hecho nunca te habías fijado que un pirata en términos prácticos era un discapacitado, entonces después de darte cuenta él dejó de ser funcional, el dejó de ser independiente, perdió en tu mente sus capacidades de navegar, pelear, comer, moverse y todas las cosas que hace el resto de las personas, creo que la respuesta en “NO”, entonces dónde está la discapacidad, quién ve la discapacidad. El cuento de Bill el pirata en la isla de la compasión es una historia que nos cuenta que  cuando se quiere ver discapacidad la vas a ver y que en el afán de “ayudar” pueden pasarse a llevar derechos humanos básicos, “no toda ayuda es de ayuda”, si no tiene un enfoque en la persona entonces se diluye y puede provocar un daño profundo a esa persona.

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               El fondo de este texto, es invitarte a ver el pirata que hay tras de cada persona que tú ves diferente, que catalogas dentro de esas diferentes formas de clasificar esa diferencia (discapacidad), hoy la invitación es a no ver discapacidad a que veas talentos, habilidades y potenciales, la invitación es a que puedas ser uno más de los que desea construir un mundo en que la diferencia no sea un elemento para catalogar sino que entender que la diferencia es lo normal, porque todos somos diferentes, todos somos otro.

Aquí puedes descargar la historia de BILL el pirata en la Isla de la Compasión por Leonardo Caracol

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