¿18 de febrero? ¿Y seguirá esto del Síndrome de Asperger?

Sin lugar a dudas los que llevamos más tiempo en este tema del Espectro Autista hemos experimentado año tras año la dificultad de tomar este día, en un comienzo por la dificultad que generaba implementar una conmemoración adicional al Autismo, viéndose como una acción separatista, que en muchos casos creo que en muchos aspectos algunos si querían hacer, nosotros siempre lo vimos como una oportunidad para posicionar el tema del Espectro Autista en general, rompiendo esta dicotomía de altos y bajos funcionamientos o de altas o bajas capacidades, hace años comprendimos que esta es una situación que sólo depende de los tipos de apoyos y los contextos comprensivos y adaptables mas que de la severidad de un diagnóstico clínico.

Hace algunos años atrás esta idea de aprovechar esta fecha para hablar de Espectro Autista que tuvimos tomo más sentido al desparecer como tal el diagnóstico de Síndrome de Asperger, implementando una etiqueta diagnóstica mas amplia y profunda, con una mirada que unificaba estas múltiples formas que tiene el ser autístico dentro de este espectro de personas, sacando el foco en habilidades o conductas desde lo clínico y comprendiendo la diversidad propia del ser humana filtrada por el ser autístico.

Luego han aparecido las críticas a la persona de Hans Asperger, que siendo austriaco le toco ser invadido por el Nazismo y que en alguna medida le ha llevado a ser cuestionado al ser parte de este tipo de régimen, soy sincero al entender que es un tema complejo, que deja una sombra que es difícil de difuminar en torno a la persona, pero intentando mirarlo desde el punto de vista de sus aportes a lo que se refiere a la historia de la descripción y comprensión del autismo, por cierto que ha sido importante y un hito dentro de esta historia.

Así mismo hemos avanzado en el conocimiento de otros personajes relevantes en esta historia que por muchos años permanecieron ocultos, ya sea de manera intencional o por los procesos propios en cómo se desarrollaron geopolíticamente los hechos, pensando en guerras mundiales, revolución rusa y posterior guerra fría, es que aparece una mujer que al parecer ha sido realmente la primera en hablar de esta diferenciación diagnóstica en algunos pacientes, Grunya Sukhareva, Ucraniana en 1925 hizo una descripción clara de los síntomas del autismo, publicado primeramente en ruso y luego en alemán.

Vistos los hechos, su contexto y evolución ahora corresponde la reflexión, el 18 de febrero es el natalicio de Asperger y desde ahí se define el día del Asperger, tomando en cuenta que hay muchas enfermedades, síndromes e incluso síntomas que se nombran con el apellido de su descubridor es que llegamos a esta forma de mencionarlo (epónimos), Lorna Wing a comienzos de los 80 lo nombra así reconociendo su trabajo inicial.

Entonces si fuéramos estrictamente justos y creo que si se hubiera conocido y manteniendo la idea del uso de epónimos entonces tendríamos que hablar del Síndrome de Asperger-Sukhareva (se colocan por orden alfabético), no podemos borrar a Asperger de la historia, pero si podemos ajustar en justicia al reconocer a la mujer que comenzó este proceso de la caracterización del que hoy conocemos como Espectro Autista.

Respecto a la fecha entonces no sólo tendríamos la oportunidad de hablar de Espectro Autista los 18 de febrero sino que se abriría una nueva fecha, el 11 de noviembre, que es el día del natalicio de la psiquiatra Grunya (1891), lo que sería en alguna manera una forma de reparar los años de olvido en que su trabajo fue desconocido por el mundo.

Algunos pensarán que sería mejor trasladarlo, otros que no sería necesario, otros que ya son demasiados días, y creo que todos en alguna medida tienen razón, en lo personal los días de para mi son evitables, muy demandante, pero entiendo que son necesarios para llegar a aquellos que aún no entienden ni comprenden a las personas en el Espectro Autista.

El Síndrome de Asperger-Sukhareva es solo una propuesta más para poder ir entendiendo que la evolución de la comprensión del Espectro Autista será una constante y cambiarán nombres propios (Kanner, Asperger, Sukhareva), etiquetas diagnósticas (Asperger, Autismo, TEA, CEA, EA) y días a conmemorar (2 abril, 18 de febrero, 18 de junio), pero lo que permanecerá serán las personas autísticas y sus necesidades de apoyos, herramientas para poder desempañarse de manera adecuada en un mundo que carece de empatía, flexibilidad y comprensión de la diversidad.

Leonardo Caracol Farfán

18 de febrero día de personas…más que Asperger

Hace tiempo he dejado de escribir, pues ya son muchos los que están compartiendo visiones personales, aprendizajes, teorías y vivencias desde el punto de vista de su realidad ante el autismo, sea como profesional, maestro, padre, madre o personas en el EA, si bien no podría refrendar estar de acuerdo con todos, creo que cada persona lo hace con la intención de aportar, a veces el lenguaje puede ser no tan conciliador, otras arrogante a veces hasta discapacitante y porque no decirlo algo “celestial” o “esotérico”, pero bajo su mirada válido.

Hoy es un día que solíamos conmemorar con diferentes campañas, con diferentes mensajes que ayudaban a compartir una visión de capacidades, libres de prejuicios y pensando en una escuela que se abriera a la diversidad, pero con el tiempo nos fuimos dando cuenta que los “días d” son insuficientes, más bien son pequeños espacios “incluyentes” en una sociedad que sigue día a día creando exclusión, porque un día de la inclusión valida los demás días excluyentes del año.

Aún más la polémica de las etiquetas diagnósticas levantaba polvo entre asociaciones, padres profesionales y personas con estas etiquetas, Asperger, Autismo, TEA y el antiguo TGD, información que corría confusa, discusiones estériles y evidentemente egos que se disputaban la voz de las personas, de las familias, de la “receta terapéutica”, etc.

Hoy escribo porque este día en lo personal ha significado mucho estos últimos 9 años de mi vida, me ha permitido conocer diferentes realidades, diferentes situaciones, personas y sus contextos, lo que he ido aprendiendo y que como institución hemos aprendido es la necesidad de escuchar, de conocer e interactuar con la realidad de las familias en el Espectro Autista. El 18 de febrero nos permite hablar de esa parte del autismo que muchos cuestionan, que muchos creen no es tan complejo, esa parte del “alto funcionamiento” que muchos buscan y que no se imaginan cuánto pesa en el día a día.

En este día de conmemoración de una parte del Espectro Autista es una oportunidad de seguir hablando de inclusión, de diversidad, de eliminar los contextos excluyentes, de avanzar a crear ambientes multifuncionales permitiendo que una mayor cantidad de personas puedan alcanzar sus objetivos desde su propia forma de funcionar.

Hoy puede ser una invitación a entender que aunque en cosas de forma tenemos divergencias, las de fondo siguen siendo las mismas, las que nos afectan día a día a las personas y familias asociadas al Espectro Autista y concentrarnos en lo que sigue siendo urgente, porque día a día hay situaciones que siguen ocurriendo, todas asociadas a procesos de exclusión:

Acceso a apoyos terapéuticos, más allá de sólo niños, hay falencias graves en la preparación de profesionales para apoyos a jóvenes y adultos.

Apoyo y contención a las familias de personas en el Espectro Autista.

Apoyos en el campo de la educación, desde el pre-escolar, escolar al universitario, en orden a comprender la atención a la diversidad.

Comprensión de las personas desde las capacidades, desde lo que las personas pueden hacer y no decidir desde lo que dice una papeleta emitida por un especialista.

Invitar a los campos laborales a ver la rica fuente de oportunidades de crecimiento que brindan a sus empresas las personas en la diversidad, en que más que un favor o el cumplimiento de porcentaje legal es una forma de entender un mundo para todos.

Y mientras escribo vienen más y más necesidades, generales y particulares de cada familia y personas que conozco, niños, jóvenes y adultos con nombres y sus propias luchas diarias: Baltazar, Matías, Lucas, Sofía, Matilde, Alonso, Vicente, Nicole, Andrés, Emilio, Pipo, Eric, Max, Daniel, Lenor, Tamara, Rocío,  e incluso yo Leonardo, que más allá de la etiqueta Asperger, Autismo o TEA de alto o bajo funcionamiento, hablamos de vidas que día a día necesitan de apoyo, comprensión y por sobre todas las cosas que se les respeten sus derechos, sus derechos de personas más allá de un diagnóstico.

Leonardo Farfán
Director AMAsperger

DE LA COMUNICACIÓN ALTERNATIVA AUMENTATIVA A LA COMUNICACIÓN DIVERSIFICADA

 

Este texto es un llamado a la reflexión, al cómo vamos entendiendo que el conocimiento y la comprensión de la diversidad como algo propio de la humanidad nos lleva a redefinir, renombrar y a reestructurar muchas de las formas y acciones que se usan y realizan a diario.

Comprendiendo esto, es que me atrevo a escribir este texto, sin la intención de generar una polémica o un proceso diferente, sólo llamar la atención de quienes saben mucho de estos elementos, quienes los crean y aplican a diario puedan darles espacio a estas ideas y ver si al igual que como a mi les hace sentido y nos ponemos a reflexionar al respecto.

Muchas veces la semántica y el como se estructura una oración cuando hablamos de grupos excluidos es muy importante, porque puede herir o excluir, muchas veces en lo personal he cuestionado el llamar “inclusivo” a actividades, espacios, lugares, acciones o formas, ya que la misma existencia de lo “inclusivo” como excepción o ajuste implica que el resto es “excluyente”, apuntando a que es necesario avanzar a que todos los lugares, espacios, acciones y formas piensen de antemano es permitir el acceso a la mayor cantidad de gente, que se creen bajo la idea de la diversidad, un mundo diversificado en esencia es inclusivo. Construir desde la base pensando en todos (currículos, estrategias, espacios, actividades, etc.) crea inclusión de manera tácita, la clásica frase “Si enseñamos a no excluir no será necesario hablar de inclusión” (algunos le agregan “sino de convivencia”), en realidad debería apuntar a decir “si creamos y hacemos pensando en la diversidad no necesitaríamos el adjetivo “inclusivo””.

Después de esta introducción es que me atrevo a reflexionar respecto a la forma de entender los procesos de comunicación de las personas que presentan una discapacidad (contextual) al comunicarse porque no usan el sistema común o estándar al hacerlo, es decir el lenguaje verbal, en nuestro centro tenemos varios niños que están en una etapa pre-verbal con un retraso evidente en el lenguaje ante la mirada del desarrollo típico, hemos decidido implementar de manera sistemática un sistema de comunicación a través de imágenes, intentando dar una alternativa a la necesidad de que puedan ser comprendidos por sus contextos y se relacionen de manera directa con las palabras y su significado, en ese proceso de buscar alternativas es que al leer la frase COMUNICACIÓN ALTERNATIVA Y/O AUMENTATIVA pude notar que en realidad este tipo de comunicación no es ni ALTERNATIVA NI COMUNICATIVA, es COMUNICACIÓN, diferente, diversificada, pero alternativa ¿alternativa a qué?, a como se comunica la mayoría de la gente, entonces desde esa perspectiva se valida como la forma de comunicarse a hablar, al lenguaje verbal, entonces es que realmente la palabra Alternativa hoy debe observarse desde la comprensión de la diversidad y hoy bajo esa mirada nos daremos cuenta que mirando desde quien es el usuario de ese tipo de comunicación, para él  o ella no es alternativa, es su forma de comunicación, la visión de antes permitía definir desde la “normalidad” al resto que quedaba afuera, en estos tiempos que hemos comprendido o estamos en proceso de comprender a las personas dentro de la diversidad es que hoy la idea de lo “alternativo” no llega a sustentar una definición adecuada desde la mirada y comprensión de la diversidad. Whatsapp, Telegram y otros son medios de comunicación que caerían en la definición de alternativos y/o aumentativos, pero no se les llama así, se les valida como medios de comunicación sin otro apellido.

              Entonces si repensamos la comunicación como un acto que todos hacemos, que existen medios de comunicación que abarcan a una mayor población, pero que no significa sea la forma de comunicar a la cual se deban adecuar los demás. Acá también es necesario respectar mi forma de comunicación, entendiendo siempre desde la diversidad que la comunicación también puede ser diversa.

              En definitiva, hablar de comunicación diversificada cuando nos referimos a cualquier tipo de comunicación, ya sea lengua de señas, pictogramas, programas o aplicaciones de equipos electrónicos, etc. nos permite visualizar desde una manera adecuada la forma de entender a ese otro u otra que ha canalizado su comunicación a través de otro medio, en definitiva “todos comunicamos y todos lo hacemos de maneras diversas”.

Yo utilizo comunicación diversificada con pictogramas para niños y niñas con Autismo.

Leonardo Farfán

Director de AMAsperger

LA INCLUSIÓN NO SELECCIONA, LA SELECCIÓN NO ES JUSTA

Hace unos días se anunció el deseo del actual gobierno de cambiar la forma de postular a las escuelas, volviendo a reponer la calificación como un elemento de selección, dando el valor de la calificación como el “mérito” que tiene el alumno o alumna hacerlo más “elegible” para la escuela que desee, en decir los que obtengan mejor calificación tendrán más posibilidades de entrar al colegio que elian (que obviamente serán los colegios con mayor demanda por calidad, resultados, ubicación, etc.). Lo realmente extraño es querer presentar esto como un acto “JUSTO”, diciendo que ahora la  ADMISIÓN es JUSTA, queriendo como bajo un acto extraño reinventar las definiciones de las palabras, la inclusión no puede admitir un criterio de selección, la inclusión bajo ninguna perspectiva puede tener elementos de exclusión y cuando se  usa este argumento se recurre a la palabra “mérito”, dando a entender que el alumno con buenas calificaciones tiene mayor mérito y debe premiarse y no castigarse, pero realmente ¿una calificación es “mérito”?, por cierto la mirada clásica de la escuela considera la calificación  como el elemento central y único para definir el éxito de un alumno, pero hoy nos enfrentamos a una forma de entender la escuela diferente, en que postulamos la diversidad como un valor central en los procesos de planificación, enseñanza y desarrollo de los procesos educativos en nuestros niños, niñas, adolescentes y jóvenes, comprendiendo la educación más allá de una calificación, vista como un proceso de vida escolar-aprendizaje. Pero hoy la puerta que estaba abierta se hace estrecha para algunos y para otros simplemente se cierra por no tener ese “mérito”.

Mérito, del latín meritum, es la acción que convierte a una persona en digna de un premio o de un castigo. El mérito es aquello que justifica un reconocimiento o un logro o que explica un fracaso. En definitiva la versión que se da bajo la mirada de la ADMISIÓN JUSTA es la de dar un premio a quién tiene mérito, pero indirectamente castigo al que no (tal vez con la intención de motivarlos a que tengan ese mérito que premia), pero una calificación demuestra realmente ser digno de una recompensa o premio, analicemos de fondo:

Un niño que debe caminar todos los días a la escuela uno, dos o más kilómetros y que obtiene calificaciones promedio y a pesar de las dificultades, del clima, de la distancia sigue asistiendo a la escuela ¿no tiene mérito?, bajo esta mirada de la calificación NO.

Una niña que es hija de padres que trabajan todos los días por un sueldo mínimo y que poco tiempo de calidad pasa con ellos, que debe solucionar sus tareas y dificultades en la escuela e incluso apoyar a sus hermanos y tiene calificaciones promedio, pero aun así sigue asistiendo a la escuela, bajo esta mirada de la calificación NO tiene mérito.

Un joven hijo que vive con su madre que trabaja todo el día, que no tiene muchos amigos, que sufre de bullying en la escuela, pero no cuenta todo lo que le pasa y además va todos los días a la escuela y tiene calificaciones promedio, bajo esta mirada de la calificación NO tiene mérito.

Un adolescente con autismo que tiene dificultades en aprender por la forma en que le enseñan, porque las adaptaciones no han sido adecuadas ni pertinentes, pero aun así obtiene calificaciones promedio y a pesar de lo difícil que es la interacción con sus pares y los adultos sigue asistiendo al colegio, bajo esta mirada de la calificación NO tiene mérito.

Una niña que es cuidado por su abuela, con padres alcohólicos o privados de libertad, que aun así van todos los días a la escuela, con una calificación promedio, bajo esta mirada NO tiene mérito.

¿ESTOS ESFUERZOS NO CUENTAN?

Y así podríamos describir una gran cantidad de historias, por no decir todas las historias de cada niño, niña, adolescente y jóvenes que día a día asisten a la escuela, llevando su mérito, su principal mérito, ser niños que tienen el derecho a recibir la mejor educación posible de parte de un Estado que se ha comprometido a velar por sus derechos, en que bajo ninguna circunstancia se le podrá discriminar, excluir o quitar por alguna de sus características, capacidades, raza, nivel socioeconómico o cualquier otro elemento, pero hoy la nota si se justifica bajo la mirada del mérito, pero es un argumento que excluye.

Algunos pensarán que hay muchos que tienen historias similares y aun así tienen buenas calificaciones, pero en qué medida esto es porque están en la escuela que funciona para ellos, porque han tenido oportunidades, porque el contexto los ha apoyado ¿o de verdad pensamos que hay niños superiores a otros?, ¿qué sentido entonces tendría educar?, hoy lo que marca la diferencia en el proceso de vida de una persona es su educación, no su calificación.

Hoy los niños y niñas tienen un gran mérito que es ser ellos y por eso pueden asistir a la escuela que deseen más allá de sus calificaciones.

Tal vez deberíamos hacer un llamado a los profesores y profesoras a colocar siempre buenas calificaciones y así todos los colegios tendrían los recursos necesarios para ser las escuelas de excelencia de las que presume un sistema que dice que eligiendo a los mejores logra tener los mejores resultados…algo obvio y sin sentido.

La exclusión nunca será justa, aunque quieran hacerlo parecer, podrán repetirlo mil veces y hacer grandes campañas, pero la selección es injusta y excluyente, todos los esfuerzos de nuestros hijos e hijas cuentan para elegir su escuela.

Leonardo Farfán
Director Fundación AMAsperger

#tengotodoelmerito

#admisionsinexclusion

#miesfuerzotambiencuenta

CUENTO…EL REGALO DE ANDRÉS

Hoy es un día especial para la profesora Marjorie, hoy es su cumpleaños. Por lo general los padres y los alumnos preparan alguna actividad, pastel y regalos, ella disfrutaba mucho ese momento, pues podía sentir el cariño que sus alumnos le tenían.

Pero pensaba en el alumno nuevo de este año, Andrés, él había llegado y era un tanto diferente a sus compañeros, pero a pesar de tener autismo, Andrés se relacionaba mucho con ella, la incógnita de hoy era saber que haría Andrés, porque siempre tenía comentarios y acciones que en muchas ocasiones eran muy divertidas o muy emocionales. Ella se sentía muy vinculada a Andrés.

Fue un bello desayuno, los niños celebraron felices a la profesora Marjorie, el pastel estaba delicioso, el chocolate caliente y las golosinas también, llegó el momento de los regalos y aparecieron flores muy lindas, chocolates (si, más chocolate), collares. Todos celebraban cada regalo, pero Marjorie vio muy emocionado a Andrés, él también quería entregar su regalo, lo llamó aparte, él se acercó y extendió su mano, ella estiró la suya y recibió algo, el sonrió y se fue feliz.

Marjorie al mirar en su mano el regalo de Andrés quedó en silencio, en su mano tenía una piedra, no era una piedra especial, no era cuarzo ni nada de esas cosas, era una piedra común y corriente. Quedó en silencio y trato de fingir una sonrisa, terminó ese día y Marjorie volvió con sus regalos a casa, pero sintiendo que algo de ese vínculo se había roto o tal vez ella se había imaginado existía conexión con Andrés.

Una piedra es algo que está en la calle, pudo recoger cualquiera, incluso del patio y traérmela, ¿tan poco significaré para él?, realmente ella estaba acongojada, sin lugar a dudas ese era el regalo que le demostraba más desprecio que ninguno de los que hubiera recibido en su vida, era peor recibir unas medias en Navidad cuando esperas juguetes, Marjorie se sentía triste y decepcionada, porque realmente pensaba que ella existía en el mundo de Andrés.

Al día siguiente realmente le costó trabajar con Andrés, se sintió algo culpable, así que decidió conversar con la madre de Andrés, realmente tenía que entender por qué Andrés había hecho esto, suponía que ella podría explicarle esta situación, así que decidió enviar una citación para recibirla en la escuela.

La madre de Andrés recibió la citación, en su mente pasaron miles de cosas, ¿Qué hizo este niño ahora?, comenzó a imaginar un montón de situaciones, le preguntó a Andrés ¿pasó algo en el colegio?, le respondió las 15 veces lo mismo, “No, madre”.  Tuvo que asumir que algo había sucedido y que mañana se enteraría en la escuela.

Al día siguiente la profesora Marjorie le esperaba sentada en su oficina, sacó todo de su escritorio y sólo dejo sobre él la piedra, meditaba mientras la miraba, hasta que la madre de Andrés golpeo la puerta, “pase” y entonces entró. Marjorie notó que la mirada de la madre de Andrés se clavó en la piedra y que poco a poco sus ojos se llenaron de lágrimas y se hizo un profundo silencio.

 

Después de unos instantes la madre de Andrés recuperó el habla y le dijo: “ahí estaba, usted no sabe cómo he buscado esa bendita piedra por la casa, mi hijo no se queda tranquilo ni duerme cuando le falta una de sus piedras de la repisa, he desarmado su cuarto dos veces buscándola y hasta ahora me había extrañado que él no notara su ausencia”, en ese instante fue que ahora la mirada de la profesora Marjorie se llenaba de emoción y volvió el silencio.

Ya calmadas conversaron, la profesora le explicaba a la madre del regalo de cumpleaños y lo que ella sintió, la madre le explicaba del valor singular que su hijo sentía por ciertos elementos que para él eran muy significativos, pero para el resto eran tan simples, así la profesora Marjorie se acercó a algo que nunca había visto en el autismo de Andrés, su forma de expresar las emociones y los afectos. Y descubrió que una piedra, puede ser el mejor regalo cuando es una piedra que escogí para ti, que una piedra puede ser un beso o un abrazo.

Hay mucho amor en una piedra, en un palo, en un dibujo, en cosas simples para algunos, pero tan significativas en mi mundo, en el autismo se puede besar o abrazar con un dibujo, con una piedra o con un palo y ese abrazo o beso se queda contigo para siempre. FIN

Dedicado a Andrés Manquepillán y a Marjorie Lara una persona que realza la función docente, una gran profesora.

Texto e imágenes por Leonardo Caracol Farfán

 

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EL REGALO DE ANDRÉS