#Estamosconvosotros todos como uno solo

He meditado mucho estos días, sé que todas las situaciones de discriminación duelen, duele más aun cuando viene de los pares, de los que supuestamente te conocen, aunque sean invadidos por odios ajenos, por desgastes ajenos, por un mal sistema de educación, por lo que sea, igualmente indigna, cuando la discriminación se hace con orgullo, con publicidad y con una medida de presión, es cuando todos confluyen a decir “ELLA ES EL PROBLEMA QUE TENEMOS”, que cruel, que poca empatía, cómo no querer reaccionar con furia, pero devolver con la misma moneda ciertamente no construye, pensar en esas personas como pobres de espíritu, pobres de amor, necesitadas de entender y comprender la verdad, es cuando se desperfilan las campañas de concienciación, es cuando te das cuenta que ni los marcos legales, ni las autoridades, ni nadie puede hacer el cambio que es necesario realizar, construir una sociedad mas inclusiva sin apellidos, porque Gloria tiene autismo, mañana puede ser una niña con Síndrome de Rett, con disfasia, con ceguera o hipoacusia, porque el diferente a la larga molesta o hace que el curso se demore o que le baje el promedio de notas, pero el gran problema es que escribí retóricamente “mañana puede”, porque la verdad eso ocurre hoy, mas en silencio, mas encubierto, hoy vivimos esta realidad día a día en nuestra sociedad.

Miren este dibujo:

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Este dibujo es de una niña de Chile, Bárbara, su madre afligida me lo envió y qué puedes responder al ver este dibujo, porque aparece ella llorando en medio de dos grupos de niñas de su edad, tan cruelmente hemos educado a nuestros hijos a hacer sentir así a los hijos de otras personas, solo porque son diferentes, porque no son como yo. Hoy se que estamos pensando en educar qué es el autismo, pero realmente sin educar en el amor y en la inclusión a nuestros hijos nuestra tarea cae en un saco vacío, perdiéndose en la etiqueta y olvidando lo mas importante, a las personas, Gloria y Bárbara son antes que todo, personas y #estamosconvosotros #estamoscontodos #yoincluyo y tu?

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No te indignes sin actuar, cambia tu mirada y se tú el motor de cambio de la mirada de los demás.

Fundación AMAsperger

HABLANDO DE AUTISMO CON DIPUTADA MARCELA HERNANDO

diputadaHoy asistimos al Congreso de la República invitados por la Diputada Marcela Hernando, a quien contactamos para conocer el alcance de su trabajo y su visión respecto al Espectro Autista, ya que se especularon muchas cosas a raíz de la noticia que la semana pasada hizo alusión a la inclusión del Asperger y Autismo dentro del listado de Enfermedades Catastróficas.

Conversamos respecto a la claridad que ambas partes tenemos respecto a que el Asperger y el Autismo no son enfermedades, como el mismo documento lo indicaba, pero que a pesar de no ser enfermedad sí consistía en una condición “catastrófica” de tipo económica por el alto costo que conlleva el set de terapias requeridas para una persona dentro del Espectro Autista, por lo que un apoyo en los fármacos (para los que lo requieren) se ve como un primer paso en considerar a esta condición como beneficiaría de al menos este tipo de apoyo, pues conocemos casos de familias afectadas por no contar con recursos para la medicación de sus hijos, porque debemos aceptar que si hay casos en que la medicación ha sido necesaria.

Pudimos compartirle de la existencia de la gran red a lo largo de todo Chile de agrupaciones y fundaciones que día a día trabaja en torno a las familias ligadas al Espectro Autista, que deseamos que las personas en el Espectro Autista sean considerados primeramente como sujetos de derecho, pues el asistencialismo no es la forma de lograr una sociedad inclusiva.

Nada nuevo en todo caso: siempre nuestro enfoque ha sido de DERECHOS, de PERSONAS con iguales derechos, y eso es lo que defendemos. Estamos por la inclusión a todo evento y para todos, siempre.

Le aseguramos a la honorable diputada que creemos firmemente en la capacidad de las personas con Autismo, en que el apoyo terapéutico es esencial para el avance y pleno desarrollo de estas personas, que actualmente algunos por no tener acceso a este tipo de apoyos crecen en una condición de desventaja, es prioritario el poder avanzar en pos de obtener  acceso a este tipo de prestaciones. Además en lo que respecta a salud también hablamos de la importancia de que existan herramientas de detección temprana asociadas al control del niño sano, que pueda empezar a trabajarse en torno a características y no tener que esperar un diagnóstico para comenzar a intervenir una conducta que podríamos llamar de alerta de autismo, también la importancia de que la Terapia Ocupacional sea considerada dentro del sistema de salud, ya que es muy necesaria en el control del medio ambiente y desarrollo de herramientas de autoregulación.

Ofrecimos nuestro apoyo en poder desarrollar paso a paso cada posible esfuerzo legislativo y de presión ante el poder ejecutivo para poder llegar a los cambios que deseamos, dejando claro que se requieren soluciones abiertas, no cerrarse en un tipo de medicación, terapia o tratamiento, pues la experiencia nos dice que el autismo es diverso y así como se manifiesta de manera diversa existen diversas formas de intervenirlo; hay que recalcar que estos deben respetar la individualidad de la persona y nunca someterle a algún tipo de apremio físico o psicológico.

Como AMAsperger creemos que todos debemos ser parte de cada acción que se pueda generar en el corto y en el largo plazo, siendo agentes activos en el trabajo del día, con un lenguaje propositivo, constructivo y por cierto tolerante a la diferencia, pues si hablamos de incluir, excluir sería una contradicción, por lo cual creemos necesario considerar a todas las condiciones que, al igual que el autismo, quedan fuera de coberturas similares y conlleva entonces al mismo sufrimiento y dolor a esas familias.

El llamado entonces es a ir paso a paso, visualizando objetivos comunes en que podamos ir obteniendo soluciones a nuestras necesidades, comprendemos el énfasis que muchas personas sienten al querer soluciones globales e inmediatas, porque por años hemos sufrido el postergamiento y hemos sido invisibles para una sociedad indolente y cruel con nuestros hijos, hijas, hermanos, hermanas, nietos, nietas, etc. El llamado es a avanzar juntos trabajando peleando batallas para ganar finalmente esta guerra de los derechos de las personas en condición de discapacidad en general.

Hemos acordado trabajar juntos a la honorable diputada y su equipo en orden a ir presentando a las autoridades de turno las necesidades de nuestro sector, la invitación es a trabajar juntos, pues esto no puede ser tarea de una persona, institución, grupo o visión, la idea es trabajar en torno a los temas que nos convocan, que nos reúnen y que son beneficio de los que realmente importan en este trabajo, los niños y niñas en el Espectro Autista y sus familias.

Finalmente agradecemos a quienes siempre nos han apoyado y creído en la seriedad de nuestro trabajo, sin lugar a dudas somos felices de contar con la confianza y cariño de cada uno de ustedes.

Fundación AMAsperger

MIRA DESDE MI MIRADA, LA EMPATIA EN EL ESPECTRO AUTISTA (2 de Abril)

La verdad , mi verdad, tu verdad.

Ayer revisaba una presentación de mi amigo y psicólogo Dr. Luis Simarro, recordaba cuando la presentó en Tacna, yo iba tratando de armar los conceptos, tal vez también intentando ir un poco más allá confrontándola con mi perspectiva (desde adentro), creo que uno de las dificultades que tenemos ante la vida es la forma en que “las verdades” (todas filtradas por cada realidad individual) se van confrontando y estrellando cuando nos relacionamos con “otras verdades”, es en este proceso de conocernos cuando vamos notando que muchas veces debemos comprender que hay que ser generosos y comprensivos en cada proceso de realidad de cada ser humano distinto, tal vez dando guías de nuestros procesos personales, tal vez orientando respecto a situaciones y/o conocimientos que hayan desarrollado dicha situación o bien orientar dando todas las posibles visiones presentes alrededor de esta. Si bien la experiencia es un buen argumento para guiar, jamás lo será para imponer, pues las verdades se descubren y no se asumen de la boca del otro (aunque sea una voz golpeada). Es en este proceso de poder llegar a crear esa cosmovisión de verdades que irán definiéndome como individuo, es que un adulto, un padre o maestro puede y debe intervenir cuando interactúa con un niño, niña o adolescente, este es un proceso de educación que apunta a la formación del ser humano, a su ser íntimo más allá de los conocimientos académicos que esta persona pueda alcanzar.

He querido partir hablando de “verdades”, pues muchas veces la arrogancia de ser un adulto, un técnico o un “experto” nos lleva a asumir mi verdad como la única verdad y bajo esta premisa cualquier proceso de interacción con otros será un fracaso, pues un proceso de interacción requiere confrontación y rediseño mutuo de esas verdades propias, el que quiere enseñar debe estar listo para primero aprender, para oír, para entender, para escuchar y luego comunicar, es decir desarrollar un proceso de empatía, ya que cuando hablamos de empatizar no hablamos del “otro”, hablamos de “nosotros”, del cómo nosotros cambiamos para entender la realidad y la verdad del otro, muchas veces este proceso no es recíproco y eso agota y desgasta nuestra capacidad de empatía, nos volvemos soberbios, cerrados y actuamos por igual ante cada persona, ignorando que cada una tiene un trasfondo social, emocional y cognitivo diferente y comenzamos a construir ese muro que nos eleva y distancia del otro, en que los años de experiencia, lo títulos, los estudios y e nivel socliocultural me elevan demasiado como para bajar a escuchar.

LA EMPATIA NACE DEL SABER, DEL CONOCER y DEL ENTENDER OTRAS REALIDADES

La empatía para existir requiere saber del otro, conocer su realidad y entender sus decisiones, no implica siempre estar de acuerdo, puedes no aceptarlas, pero saber, conocer y entender su realidad es la base de cualquier proceso en que queramos interactuar con otro, con el fin de conseguir algún objetivo ya sea académico o conductual.

EMPATIA EN LA EDUCACION

Ser una persona empática es el comienzo de aprender del otro y de enseñarle, por ejemplo cuando un maestro o profesor comprende que debe interiorizarse en la realidad de sus alumnos, entiende que debe tomar elementos cercanos a la realidad cultural de ellos para aplicarlos en el área del conocimiento que desea enseñar, es decir adecuar sus planificaciones a esta realidad, se actúa empáticamente como estrategia educativa cuando un maestro se pregunta ¿cómo mis alumnos podrán entender mejor este concepto?, lamentablemente muchas veces al estandarizar las lecciones se pierde esta capacidad y el proceso educativo se vuelve ajeno y distante y muchas veces incomprensible para algunos de los alumnos.

Sería imposible escribir esto sin mirar y ponerse en el lugar de profesores con gran número de alumnos en cada salón de clases y escuelas con recursos limitados, pero creemos que ese es uno de los obstáculos en que las autoridades sí pueden influir y se hace necesario se mejore, pero esto no es excluyente que el proceso de empatía no pueda realizarse, pues de seguro habrán alumnos que requieran mayor apoyo en algunas áreas y otros en otras y unos pocos en todas.

APLICANDO EMPATIA CON NIÑOS DIVERSOS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Una de las grandes dificultades que comúnmente observamos en el aula regular cuando se incluyen niños dentro del Espectro Autista, es que lamentablemente la comunidad escolar (Directivos, profesorado, alumnos, apoderados, auxiliares) NO SABE, NO CONOCE y NO ENTIENDE lo que esta condición implica, y este desconocimiento lleva a la elaboración de juicios y toma de decisiones que terminan siendo inadecuadas y hacen  colapsar la relación entre estos estudiantes y la comunidad escolar.

Para que podamos avanzar en la inclusión escolar de las personas en el Espectro Autista se hace necesario que toda la comunidad escolar tenga conocimiento de las características de esta, no pongo en cuestionamiento el que ellos y ellas estén en un aula regular porque soy un convencido de que así debe ser.

Cuando se recibe a un niño con movilidad reducida en silla de ruedas, toda la comunidad escolar intenta realizar las adecuaciones para que pueda principalmente desplazarse y apoyarle en sus actividades diarias, no se le exigirá realizar actividades de la misma manera que al resto de sus compañeros, pero se buscará una forma de que de igual manera participe, no se le exigirá correr o subir escaleras, pero si se le puede hacer avanzar rápido con su silla, desarrollar actividades alternativas que impliquen no quede aparte. Esto lo hace toda la comunidad, colaborarán en ayudarle a desplazarse en el colegio, comprenderán que ciertas actividades le son más complejas, es decir todos empatizaran con su condición.

Pero qué pasa cuando un niño, niña o adolescente se encuentra dentro del Espectro Autista, cuando su diferencia es invisible y puede ser confundida con una conducta aislada,  un niño mimado, engreído, ausente, llorón, mal educado o de mal comportamiento. Aquí es cuando se hace necesario SABER, CONOCER Y ENTENDER, pues es necesario comprender que ese niño, que esa niña, que ese adolescente para explicarlo gráficamente tiene una silla de ruedas invisible  dentro de parte su mente (hago la salvedad que son sólo áreas de su mente, no todas, pues en algunas áreas de seguro esta corre más rápido que la mente de muchos nosotros), pero estas áreas que requieren esta silla de ruedas invisible son las que debemos ayudar a avanzar, corregir ciertos obstáculos estructurales que para esa mente son como escaleras, o son lugares como la arena, como un camino pedregoso, en que se hace difícil avanzar sin preparar con antelación el terreno (o sea el contenido, el ambiente, las condiciones generales para trabajar en la sala de clases), esto hace que el proceso de empatía ante un alumno o alumna dentro del Espectro Autista sea tan difícil de lograr, porque es invisible y la respuesta ante la imposibilidad de avanzar con esa silla de ruedas invisible solo hace que se destaque lo visible; la respuesta conductual disruptiva, esto es, la rabieta, el descontrol, el llanto, la crisis e inadecuadamente creemos que la solución está en enfocarse en ello, intentando controlar las consecuencias de la imposibilidad de que la mente se desplace de manera adecuada en este medio, es decir se busca eliminar la conducta disruptiva, que altera al resto de los compañeros, que altera a los otros padres, que altera a los profesores y porque no decirlo muchas veces hasta a los mismos padres, es decir se intenta intervenir al niño o niña en función de que no altere la vida del resto de los miembros de su entorno, pero quién ve el problema que tiene él o ella, porque su problema no es su conducta, su problema es que algo en su mente no está comprendiendo de manera adecuada lo que está pasando, nadie ve su silla empantanada en su obsesión del día miércoles que quedo olvidada, aunque ya sea lunes, nadie ve que él o ella no sabe cómo pedir ayuda, cómo decirlo o más aún lo dice, pero no es comprendido, comprendida.

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Aquí es donde la empatía es clave, porque la empatía viene a ser “unas gafas” que nos permiten ver, ver esa mente empantanada, esa mente que sobre esa silla se hunde en el barro y así encontrar las maneras, las formas de empujarla, de hacer que salga de esa situación, descomprimiendo la angustia y por ende no desarrollando la conducta que llamamos disruptiva.

Pero cómo se hace eso, cómo logramos crear y usar esas gafas, la única forma es sabiendo de esta condición, conociendo en profundidad el mundo del niño o niña, entendiendo la conducta como respuesta a algo que está ocurriendo adentro de la mente y del corazón de este niño o niña, se hace necesario comprender y entender las características del Espectro Autista, conocer el contexto familiar (los padres pueden entregar mucha información valiosa) y por sobre todas las cosas adaptar las estructuras (escaleras invisibles) que impidan llegar al niño o niña y así crear un canal de comunicación a través de la confianza y el cariño con esta persona diferente. Hay que recalcar que cada niño en el Espectro Autista es diferente, sus pantanos, sus escaleras pueden tener similitudes, pero nunca serán iguales, tal vez eso es lo que más nos costará, comprender lo que implica la palabra “ESPECTRO” significa que si bien hay características en común, también hay otras diferentes y diversas, así como cada niño es diferente, cada diagnóstico a pesar de tener la misma portada, implica una historia diferente en cada persona.

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El desafío entonces es poder llegar a comprender y desarrollar esta habilidad a través del trabajo y aprendizaje conjunto de cada niño y cada niña que vive en el Espectro Autista, debemos comprender y tratar de empujar conjuntamente su mente y corazón a través de este pantanoso camino que a veces es la realidad que para nosotros se ve como un camino llano sin escaleras y sin tropiezos.

La invitación es a ver con los ojos del otro, desde la perspectiva del otro, a usar esas gafas que nos permiten comprender el origen de una conducta, para poder ver esa mente en silla de ruedas que no puede avanzar, pero quiere y puede avanzar.

Tengo la certeza que pronto esa mente con los apoyos adecuados podrá levantarse de esa silla y comenzar a dar sus propios pasos, soy testigo de mi propia vida y de la vida de otros que se puede llegar a caminar y no necesitar esa silla de ruedas y en algún momento tu ayuda será solo estar, solo reforzar sus pasos y avances.

 2 abril 2015

“Cuando tu mirada, sea desde mi mirada, entonces me entenderás y aceptarás.
Mira el autismo con mis ojos”

Leonardo Farfán

Regreso a Clases

El verano nos ofrece la oportunidad de disfrutar la vida más relajada, pero ya se acaba y ante el poco tiempo que queda para el regreso a clases, hay varias cosas que debemos tener presente. Por lo tanto, en la semana anterior al regreso sería conveniente ajustar la hora de dormir, levantarse más temprano, establecer rutinas de colegio, cambios de hábitos. Esto podría reducir esas “mañanas difíciles” recuerden es importante anticipar.

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  • Establecer la rutina de tareas: Establecer horarios y lugar específico para estudio diario.
  • Identificar como motivar al niño: Procurar utilizar elementos de motivación, televisión, juegos o juguetes predilectos.
  • Ropa de colegio: Es posible que tenga que darle un tiempo a su hijo, un tiempo para acostumbrarse. En algunos casos considerar lavar uniforme varias veces, sacar etiquetas para minimizar consideraciones “sensoriales”.
  • Prepare terreno para una buena relación: Sea colaborativa, respete, demuestre al colegio su disposición y esfuerzo para apoyar a su hijo
  • Orientaciones: Si su hijo comienza en nuevo colegio, averigüe si puede visitar el colegio antes de comenzar las clases. Mientras mayor familiaridad tenga el alumno con su entorno, mayor será su agrado de comodidad. Si su hijo regresa al mismo colegio sería beneficioso reunirse con sus nuevos maestros o salón de clases.
  • Itinerario: Los estudiantes deberán tener oportunidad de practicar todos los horarios posibles.

Sugerencias:

Ofrecer al estudiante un cronograma visual/escrito de su horario de clases.

Grabar vídeo del recorrido del colegio para que el estudiante repase  en casa.

Practicar desde varios salones la ruta del baño, la dirección u oficina etc.

Conocer a los miembros del colegio maestros, dirección, inspector, auxiliar de aseo etc. (se puede ayudar con fotos)

Obtener información sobre rutinas y normas escolares.

Establecer desde sus inicios la “persona segura” y lugar seguro ante dificultad recurrir a ella Ej.: Tutor, sala de recursos.

  • Comunicación para revisar programa de apoyos: Reúnase durante una hora con equipo de apoyo, la información más importante a compartir podría incluir sugerencias para ayudar al maestro a reducir ansiedad del hijo. Si no es posible organizar una reunión, prepare un resumen escrito sobre su hijo sobre señales de estrés, fortalezas, intereses, retos que no resultan evidentes.

 

Como defensores de sus hijos ¡Su trabajo nunca termina! Siempre hay mucho que hacer. Usualmente el año escolar es estresante no solo para los niños también para loa padres.

Recuerde! Ud. debe cuidar de sus propias necesidades así tendrá energía para los demás.

Ester Cuadros Ulloa (Fuente consultada Paso a Paso)

Después del 18 de febrero, día internacional del #Asperger

Pasó otro 18 de febrero – día internacional del síndrome de Asperger – y al cierre de la nuestra campaña “Presumimos competencias, porque se puede” agradecemos a todas las personas que nos apoyaron y acompañaron, especialmente en redes sociales, a las familias que nos confiaron sus testimonios y las imágenes de sus hijos, hermanos, padres, parejas; a las instituciones que se unieron e hicieron suya ésta campaña destinada a dar visibilidad a las PERSONAS con Asperger y sus capacidades y competencias; te agradecemos a ti, pues estamos seguros que aprendiste un poco más sobre Asperger, y nos ayudaste a enseñar e informar.

Queda todo por hacer, y estamos seguros que juntos vamos a lograr esa sociedad inclusiva que queremos para todos.

Les dejamos éstas reflexiones en torno al Asperger, porque para nosotros todos los días son 18 de Febrero.

 

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