LA FUNCIONALIDAD QUE NO FUNCIONA EN EL AUTISMO

               Desde que he estado inmerso en este mundo del Espectro Autista, no por opción sino que por esencia, es que en forma constante he tenido que enfrentarme a una palabra que poco a poco ha sido una carga y un problema para muchas personas, porque tiende a segregar entre el autismo, entre tipos de autismo y hace cuestionar incluso la presencia del diagnóstico en la persona cuando se presenta en niveles muy altos.

               Como ya lo vieron en el título, es la perversa palabra “funcionalidad”, está claro que deben existir parámetros de referencia y puntos a evaluar dentro de una condición, pero creo que esta palabra ha tendido a ser un elemento que ha justificado comentarios, visiones, estrategias y terapias erradas:

¿Qué es lo que decimos cuando hablamos del “funcionamiento” de una persona?,

¿cuándo ese funcionamiento es alto o bajo?,

¿ese funcionamiento me lleva a definir otras situaciones como la capacidad cognitiva?

¿puede el no ser verbal o pre-verbal (como quieran llamarlo) un primer paso a la no funcionalidad?,

¿cuál es el parámetro del buen funcionamiento? ¿Existe ese buen funcionamiento en un ser humano “regular”?.

               Son muchas preguntas y como dicen, mientras existan preguntas, debe haber respuestas, así que lo importante es siempre estarnos preguntando y en especial cuestionarnos el lenguaje que estamos usando para referirnos a otras personas. Pero si vamos al fondo de la palabra funcional, está se relaciona en el mundo de la discapacidad a la accesibilidad, a la autonomía, a poder valerse por sí mismo, pero ¿no es acaso entonces una definición que depende también de los contextos?, contextos menos accesibles harán personas menos funcionales, menos autónomas, menos independientes, ¿y si cambiamos la accesibilidad? ¿Si adaptamos el mundo a todos los tipos de personas? Entonces facilitamos su desarrollo, su funcionalidad y entonces no definiría a la persona, sino que más bien al medio en que se desenvuelve y a las tareas que debe realizar en ese medio. Comprendo que algunos dirán que la idea es que existan ciertos elementos básicos de “funcionamiento” es que una persona pueda realizar acciones para su autocuidado y autonomía, de acuerdo siempre a las demandas que también tiene de parte de la sociedad y eso es real y por lo general so las que todos debemos aprender, algunos tal vez requieren ritmos y estrategias diferentes. Aquí entonces entramos a esta denominación en el Espectro Autista de “alto funcionamiento” o bien de “bajo funcionamiento”, cabe destacar que comúnmente no se habla de “funcionamiento medio”, será porque si no es alto, sólo puede ser bajo, y si definimos el alto funcionamiento por un estado de “normalidad”, creo que muchas personas que no tienen autismo serían “regulares de bajo funcionamiento”, pero ellos no, no se les mide en funcionamiento, ellos cuando son así, es su personalidad o forma de ser. Y aquí quiero ser claro en la crítica, se exige siempre a las personas fuera de la regularidad y en este caso a las personas con autismo, a cumplir ciertos patrones de una persona “normal” que no existe, entonces se le define en torno a una media que es irreal y es mi principal crítica a modelos conductistas que no son capaces de visualizar a la persona, porque saltar es disruptivo en el autismo, pero todos los niños no autistas saltan, pero en el autismo saltar (porque no es en el lugar y en la frecuencia de los demás) debe eliminarse. Dame el patrón o modelo bajo el cual quieres moldearme y te diré que adolece de un área propia de las personas, tener procesos disruptivos es “normal” (todos se enojan, gritan, rompen, saltan, lloran), entonces la funcionalidad también se convierte en un guión de comportamiento macabro que mete a una persona dentro de un molde y lo aprieta, lo hunde, lo aplasta hasta tomar la forma deseada (pero con dolor aunque no se castigue, porque reprime).

               ¿Entonces estoy diciendo que no se debe intervenir?, creo que debe apoyarse el desarrollo de habilidades para la vida, por cierto es necesario, pero definir la funcionalidad como un elemento que determine la “profundidad del autismo” y se convierta en un “pronóstico” de lo que la persona con autismo puede llegar a ser, es un error, porque el medio ambiente también genera esta capacidad de funcionar, es decir, si generamos ambientes diferentes o diversos, también permitimos que la funcionalidad aumente, ¿o acaso en el caso de una persona en silla de ruedas al crear rampas, al poner accesos en locomoción colectiva, no le permite ser más funcional (poder desplazarse), ser más autónoma?.

               Es un error presumir capacidades o potencialidades a partir del concepto de funcionalidad, así como es un error el definir a existencia o ausencia de apoyos de acuerdo a este parámetro, en la nueva forma de diagnosticar el autismo, se han definido tres niveles en el Espectro Autista y que están ligados a los apoyos que se requieren en las áreas de comunicación y de conductas repetitivas e intereses restringidos, pero no se especifica directamente niveles de “funcionalidad”, además se debe comprender que cuando una persona en el Espectro Autista está en el nivel de requerir bajo nivel de apoyos en estas áreas (nivel 1) comienza a requerir otro tipo de apoyos, pues se enfrenta a una mayor interacción y demandas por parte de su medioambiente (que le exige funcionar y lamentablemente estos apoyos no existen). Por esto también es un error creer que porque existimos adultos “muy funcionales” se empiece a dudar de diagnósticos, a decir que salieron del TEA o que estaban mal diagnosticados, creo que es cierto que existe un porcentaje de niños que están mal diagnosticados, que tienen retrasos en lenguaje, problemas de sociabilización, pero que no son TEA porque superan esas situaciones al ir creciendo, pero los adultos que han logrado avanzar son un tema diferente y merecen respeto por su diagnóstico, si han sido capaces de llegar a “funcionar” como la media, en gran parte es mérito de ellos mismos, pero hay miradas que le exigen “ser más autista” y a veces esos juicios vienen de los mismos que trabajan para que los niños avancen, entonces ¿Por qué no fue tu paciente o alumno dudas que pudo avanzar?, cuando usted conoce a un ciego y ve que lee y escribe en Braille, que usa su celular, que se desplaza con su bastón o perro de asistencia por las calles y ve que es muy “funcional” dice “el ya no es ciego” o cuando ve a un sordo comunicarse con señas, leer labios o hasta que haya aprendido a hablar, usted dice “se le quitó lo sordo”. Si no lo hace, entonces porqué la mayor queja de los adultos con Autismo que son funcionales es que justamente los profesionales, educadores y supuestos expertos en autismo en forma constante juzgan su autismo porque es “muy funcional”. Necesita vernos manoteando, balbuceando, corriendo sin sentido, ese profesional o educador no conoce la historia de niñez, no vio las angustias, temores, desajustes, adaptaciones obligadas y dolorosas que muchos vivieron, que muchos vivimos, y que hoy encajamos a costa del dolor y la tristeza de una niñez, adolescencia y juventud muy, pero muy difícil.

               Este texto me ha dado vueltas por meses en la cabeza, lo he conversado con mis cercanos, con Cecilia Breinbauer, con terapeutas y educadores y si me atrevo a compartirlo, es porque creo justo empezar a entender ese continuo dinámico que es el Espectro Autista, que cada evaluación es la foto del día, que se avanza, a ritmos diferentes (rápido o muy lento a veces), pero se avanza. Además de comprender que en la medida que diversificamos los ambientes también facilitamos funcionalidades, hace años me hacía sentido la idea del hablar de “diversidad funcional”, hoy creo que la palabra es “diversidad” porque por esencia implica miles de formas de funcionar, diversificar la sociedad es permitir a esa diversidad desarrollarse, entendiendo que no existe un solo patrón de funcionamiento o el patrón de funcionamiento estándar.

               Soy un convencido de que los apoyos permiten a las personas mejorar sus decisiones ante los eventos que enfrenta y que eso no es salir o perder un diagnóstico, es hacerlo a pesar de un diagnóstico y eso tiene un doble mérito, porque es una doble lucha, que muchos ganamos día a día, porque día a día es muy difícil vivir entre ustedes.

emilio yo creo en ti

               “Creo en la palabra diversidad, porque esa palabra alcanza para ti y para mí, tú y yo somos diversos y valemos en esa diversidad de manera única”

Leonardo Farfán

Anuncios

1º Congreso Internacional de auTICmo en Barcelona – Una oportunidad para aprender y crecer juntos

 

Queremos destacar este trabajo que ha creado la asociación auTICmo  de Barcelona España, a cargo de un equipo liderado por Fátima Mulero, que han querido unir estos temas que siempre se juntan en diferentes congresos, la Tecnología y el Autismo, para ver cómo ambas áreas pueden potenciarse a través del desarrollo de nuevas herramientas y cómo estas aplicadas en el mundo de las personas con TEA y su terapeutas y familias, se puede avanzar.

“El objetivo principal del congreso es reunir a personas de todo el mundo relacionadas con el ámbito de la tecnología y el autismo para dar a conocer los recursos existentes en torno a este sector de forma práctica y real”.

imagen-promocion_noubic

Viene a ser una bajada más simple y sencilla, más cercana y práctica del mundo tecnológico: “el primer congreso auTICmo va destinado al aprendizaje y manejo de las tecnologías aplicadas a las diferentes áreas o personas que intervienen en los TEA”. La idea es que las personas involucradas en los TEA puedan responder estas simples preguntas:

¿Qué herramientas o soluciones hay disponibles?

¿Cuándo puedo o debo usar la tecnología como apoyo?

¿Cómo lo hago?

Entonces es un congreso diseñado para dar respuestas y generar continuidad a los procesos tecnológicos dentro de lo que es la intervención de personas EA y de mejora de calidad de vida de estas.

CHILE PRESENTE

Es de enorgullecerse que cuatro chilenos puedan participar como ponentes en este importante congreso.

chilenos participantes

“Parentalidad positiva como herramienta para la crianza de personas con diversidad funcional”. Patricio Balcázar

“Entornos comunicativos y de aprendizaje funcionales “Escuela y Familia en la comunidad”. Uso de la tecnología como apoyo”. Gloria Zamudio

Estrategias de comprensión lectora para estudiantes con TEA: Enfoque basado en fácil lectura y metódos de integración interhemisférica. Rosa Eugenia Peña

Hablando desde el Autismo. Leonardo Caracol

Estamos muy agradecidos en general en que estos espacios se abran a la realidad Latinoamericana y así mismo vean el valor del trabajo de personas que día a día trabajan en sus países por las personas en el Espectro Autista. Desde luego felices de que Leonardo, nuestro director esté entre los invitados a participar.

PUEDES VERLO DESDE TU CASA EN CUALQUIER PARTE

La gran noticia, es que por lo general este tipo de eventos suelen ser poco accesibles por la distancia y costos que implicaría ir, si pensamos ir desde Latino-américa a España por ejemplo, pero en este caso se ha abierto la opción de paga para poder verlo en streaming en directo desde cualquier parte, pueden organizarse para verlo en grupo por ejemplo (así el valor es menor), además podrán preguntar y participar a distancia, acá les dejamos los datos para cualquier duda y el afiche para promoción.

Web: www.auticmo.com/congreso

congreso@auticmo.com

Agradecemos a auTICmo por brindar estas oportunidades paraTODOS

afiche congreso amasperger

YO CREO EN TI, 2 de abril día Internacional de la concienciación del autismo

Todos los años llegamos a este día, el día en que el Autismo es el tema que recorre visiblemente muchos lugares, en que las organizaciones e instituciones llegan a dar visibilidad a la realidad de quienes viven en el Espectro Autista y de sus familias. Hoy no sé si hemos avanzado desde el último 2 de abril, ta vez si lo hemos hecho desde el primero, a veces creo que estamos estancados, en sociedades excluyentes y más aun en lides internas de poder por ser el referente del autismo y comienza un desgaste natural de estos “días de”, en que el show mediático se hace necesario, pues así se llama la atención de los otros. Y los edificios de gobierno se pintan de azul, los edificios de empresas se pintan de azul, las personas se visten de azul y marchan, corren o van en bicicleta por las calles, pero esto es un cambio que debe ir más allá de lo externo. Tomar conciencia del autismo, no es sólo conocer lo que es el autismo, no basta con buscar adecuaciones legales o desarrollar políticas públicas agregando la palabra “autismo”, no es suficiente entender lo que es el autismo, es necesario e indispensable comenzar a creer en las personas que viven en el espectro autista, es necesario creer en las capacidades, habilidades y sueños que esa persona con autismo tiene. Hoy es necesario hacer conciencia de que el autismo no es u techo, no es un muro, es una forma diferente de entender esta vida, que no es una enfermedad, que es simplemente  ser persona.

Creer es la base de todo proceso en el autismo, creer es el primer paso que requiere dar un padre, una madre, un terapeuta, un profesor, un líder, un legislador, todos primero debemos creer, lo mejor de creer, es que creer es gratis.

Todos los años escribimos temas que se van repitiendo….más que sólo un día, personas, azul, otros más que azul, etc. Pero nada de lo que decimos o hacemos tendrá sentido. Nosotros nos hemos enfocado en este breve, pero singular mensaje: YO CREO EN TI, porque esta es la base de todo, es lo que le da sentido a todo.

yocreoenti

Una simple declaración, que puede significar tanto para quien necesita sentirse respaldado, orientado, contenido y por sobre todas las cosas comprendido y amado.

poema yo creo en ti.jpg

No sabemos cuánto avanzaremos este año en todas las cosas que anhelamos para las personas TEA, cuánto conseguiremos…, pero sea como sea no debemos dejar de creer…CREER QUE SE PUEDE, YO CREO EN TI y tú crees en él o ella?

Fundación AMAsperger

Un sueño compartido desde España para Chile y el mundo

Desde hace algunos años hemos conocido del trabajo que ha realizado la organización Aprendices Visuales en España, generando materiales para intervenir a personas en el Espectro Autista, compartiéndolo a través de redes sociales, hemos visto cómo han generado capacitaciones on line traspasando sus conocimientos y un día aparece este bello registro del trabajo que realizan, el documental “Un sueño compartido”, que es un testimonio de lo que ellos hacen desde sus orígenes. Una tía que quiso ayudar a su sobrino a entender una situación particular de la vida, pero que al compartirlo fue útil para muchas familias. Esta es de esas historias que se crean sin pensar en que existirán, es de esos viajes que no se planifican y que en alguna medida cambian el rumbo de tu vida y te llevan a conocer lugares, personas y realidades que nunca imaginaste existían. Esto los llevó a darse cuenta que soñaban lo mismo que muchas otras personas, soñaban con un mundo que viera las capacidades de las personas en el espectro autista, que se diera cuenta que las imágenes abrían un amplio mundo de comunicación, un mundo que creyera en cada persona del EA. Un sueño compartido con muchos de nosotros, a pesar de distancias, de razas y formas de vivir, un sueño que hoy hemos ido haciendo realidad.

               En Chile hemos querido compartir esto con muchas personas y organizaciones que han sentido en su corazón mostrar este documento audiovisual, porque estas experiencias deben ser conocidas y multiplicadas, porque es necesario empezar a trabajar juntos como un todo hacia el mismo objetivo, porque es necesario darnos cuenta que ese sueño siempre ha sido compartido, sólo que no hemos sido capaz de compartir en algunas oportunidades.

               Hoy AMAsperger a través de Chile Habla de Autismo ha querido pensar en un mundo en que creemos en nuestros hijos y alumnos, que podemos pensar en construir un mundo más visual, más abierto a distintas formas de comunicarnos. Hasta ahora es posible confirmar  distintos lugares que en conmemoración al día de la concienciación del autismo (2 de abril) podrán estrenar “UN SUEÑO COMPARTIDO”: Arica, Iquique, Chañaral, Taltal, Tocopilla, Antofagasta, Iquique, Vallenar, La Serena, Caldera, Copiapó, Viña del Mar, Santiago, Linares, Chillán, San Carlos, Osorno, Villarrica, Valdivia, Aysen, Punta Arenas. Porque es tiempo de trabajar por una realidad compartida…por una visión compartida, porque compartiendo somos más, porque en nuestra diversidad hay riqueza. Agradecemos la generosidad de Aprendices Visuales, en especial de Miriam Reyes.

17474568_10212478731423871_1023510119_n.jpg

Estamos felices de hacerlo con todos, entendemos que es difícil estar de acuerdo, es difícil trabajar juntos y por eso se hace significativo que podamos asegurar que CHILE HABLA DE AUTISMO. Gracias a todos.

Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

16716295_1105192456273853_9047580598863110634_o

               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

16797848_10155805211092699_2123676261517632806_o

               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

campanaconsantiago

Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

A %d blogueros les gusta esto: