YO CREO EN TI, 2 de abril día Internacional de la concienciación del autismo

Todos los años llegamos a este día, el día en que el Autismo es el tema que recorre visiblemente muchos lugares, en que las organizaciones e instituciones llegan a dar visibilidad a la realidad de quienes viven en el Espectro Autista y de sus familias. Hoy no sé si hemos avanzado desde el último 2 de abril, ta vez si lo hemos hecho desde el primero, a veces creo que estamos estancados, en sociedades excluyentes y más aun en lides internas de poder por ser el referente del autismo y comienza un desgaste natural de estos “días de”, en que el show mediático se hace necesario, pues así se llama la atención de los otros. Y los edificios de gobierno se pintan de azul, los edificios de empresas se pintan de azul, las personas se visten de azul y marchan, corren o van en bicicleta por las calles, pero esto es un cambio que debe ir más allá de lo externo. Tomar conciencia del autismo, no es sólo conocer lo que es el autismo, no basta con buscar adecuaciones legales o desarrollar políticas públicas agregando la palabra “autismo”, no es suficiente entender lo que es el autismo, es necesario e indispensable comenzar a creer en las personas que viven en el espectro autista, es necesario creer en las capacidades, habilidades y sueños que esa persona con autismo tiene. Hoy es necesario hacer conciencia de que el autismo no es u techo, no es un muro, es una forma diferente de entender esta vida, que no es una enfermedad, que es simplemente  ser persona.

Creer es la base de todo proceso en el autismo, creer es el primer paso que requiere dar un padre, una madre, un terapeuta, un profesor, un líder, un legislador, todos primero debemos creer, lo mejor de creer, es que creer es gratis.

Todos los años escribimos temas que se van repitiendo….más que sólo un día, personas, azul, otros más que azul, etc. Pero nada de lo que decimos o hacemos tendrá sentido. Nosotros nos hemos enfocado en este breve, pero singular mensaje: YO CREO EN TI, porque esta es la base de todo, es lo que le da sentido a todo.

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Una simple declaración, que puede significar tanto para quien necesita sentirse respaldado, orientado, contenido y por sobre todas las cosas comprendido y amado.

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No sabemos cuánto avanzaremos este año en todas las cosas que anhelamos para las personas TEA, cuánto conseguiremos…, pero sea como sea no debemos dejar de creer…CREER QUE SE PUEDE, YO CREO EN TI y tú crees en él o ella?

Fundación AMAsperger

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Un sueño compartido desde España para Chile y el mundo

Desde hace algunos años hemos conocido del trabajo que ha realizado la organización Aprendices Visuales en España, generando materiales para intervenir a personas en el Espectro Autista, compartiéndolo a través de redes sociales, hemos visto cómo han generado capacitaciones on line traspasando sus conocimientos y un día aparece este bello registro del trabajo que realizan, el documental “Un sueño compartido”, que es un testimonio de lo que ellos hacen desde sus orígenes. Una tía que quiso ayudar a su sobrino a entender una situación particular de la vida, pero que al compartirlo fue útil para muchas familias. Esta es de esas historias que se crean sin pensar en que existirán, es de esos viajes que no se planifican y que en alguna medida cambian el rumbo de tu vida y te llevan a conocer lugares, personas y realidades que nunca imaginaste existían. Esto los llevó a darse cuenta que soñaban lo mismo que muchas otras personas, soñaban con un mundo que viera las capacidades de las personas en el espectro autista, que se diera cuenta que las imágenes abrían un amplio mundo de comunicación, un mundo que creyera en cada persona del EA. Un sueño compartido con muchos de nosotros, a pesar de distancias, de razas y formas de vivir, un sueño que hoy hemos ido haciendo realidad.

               En Chile hemos querido compartir esto con muchas personas y organizaciones que han sentido en su corazón mostrar este documento audiovisual, porque estas experiencias deben ser conocidas y multiplicadas, porque es necesario empezar a trabajar juntos como un todo hacia el mismo objetivo, porque es necesario darnos cuenta que ese sueño siempre ha sido compartido, sólo que no hemos sido capaz de compartir en algunas oportunidades.

               Hoy AMAsperger a través de Chile Habla de Autismo ha querido pensar en un mundo en que creemos en nuestros hijos y alumnos, que podemos pensar en construir un mundo más visual, más abierto a distintas formas de comunicarnos. Hasta ahora es posible confirmar  distintos lugares que en conmemoración al día de la concienciación del autismo (2 de abril) podrán estrenar “UN SUEÑO COMPARTIDO”: Arica, Iquique, Chañaral, Taltal, Tocopilla, Antofagasta, Iquique, Vallenar, La Serena, Caldera, Copiapó, Viña del Mar, Santiago, Linares, Chillán, San Carlos, Osorno, Villarrica, Valdivia, Aysen, Punta Arenas. Porque es tiempo de trabajar por una realidad compartida…por una visión compartida, porque compartiendo somos más, porque en nuestra diversidad hay riqueza. Agradecemos la generosidad de Aprendices Visuales, en especial de Miriam Reyes.

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Estamos felices de hacerlo con todos, entendemos que es difícil estar de acuerdo, es difícil trabajar juntos y por eso se hace significativo que podamos asegurar que CHILE HABLA DE AUTISMO. Gracias a todos.

Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

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               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

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               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

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Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

Postergando el derecho de educación de nuestros hijos, Decreto 83

En estos días se ha dado a conocer la lamentable noticia de que el gobierno de Chile, encabezado por la Sra. Presidenta Bachelet y su Ministra de educación Sra. Delpiano determinaron aplazar la entrada en vigencia del decreto 83/2015 hasta el año 2019 (debía empezar ahora en 2017). Entiendo que se levantarán, voces, campañas, marchas, imágenes para compartir, etc. Pero en mi caso creo necesario usted entienda la profundidad del problema y lo triste que resulta para todos los que hemos trabajado estos años por soluciones globales de inclusión en políticas públicas (no soluciones por condición hegemónicas, sino que para todos).

El Decreto 83, construía una nueva forma de educar, implicaba incorporar un modelo educativo que se enfocaba en asumir un universo diverso de alumnos en la sala, más allá de ver déficits o discapacidades se centraba en que la tarea educativa era el poder llegar con la información de manera diversa, de poder participar de manera diversa, de poder comprometerse y manifestar estos aprendizajes de manera diversa, es decir daba por sentada la diversidad de estudiantes dentro del aula, sin estigmatizar a los diferentes sino que más bien ampliando a mirada de los apoyos a todos los alumnos. Para esto se trabaja en torno a equipos colaborativos que ayudan a que todos los alumnos puedan ir comprendiendo y avanzando en los aprendizajes.

Esta visión que se centra en el Diseño Universal del Aprendizaje, era sin lugar a dudas una gran reforma a la escuela, al cómo vemos y pensamos el planificar, desarrollar y evaluar en nuestras salas de clases, realmente era un cambio de fondo, era ser pioneros en gran medida de un nuevo sistema de educación para Chile.

Lamentablemente los cambios asustan y creo que esos miedos fueron más fuertes, más fuertes que la voluntad de hacer el cambio, más fuerte que la voluntad de un gobierno que hoy borra con el codo lo que escribió con la mano. Se argumenta falta de preparación, no estar listos, dudas, etc. Es lamentable que a meses de cambiar de año el estado no haya sido capaz de preparar a los colegios, de dar directivas o bien de entregar información práctica y teórica al respecto, pero no es argumento suficiente decir que no estamos listos, pues es probable nunca estemos listos, pero empezar es empezar a estar listos.

El decreto 83, daba un piso legítimo a la inclusión, daba pie a que los sistemas tendieran a generar espacios educacionales más inclusivos, le enseñaba a las escuelas a cambiar la mirada, pero finalmente se posterga por dos años, por miedos, por intereses políticos y económicos, por falta de voluntad. Y el gobierno que lo propone lo posterga para que lo realice el próximo gobierno, es decir se desentiende del futuro de miles de niños y niñas de nuestro país, porque hoy ellos y ellas a este gobierno no le importaron (o no tanto como dicen que les importa)

Cuando se toma livianamente la decisión de postergar (y me atrevo a decir livianamente) es porque no se ve la realidad de miles de familias, de miles de niños que día a día ven postergados y vulnerados su derecho de acceder a una educación de calidad acorde a sus habilidades, talentos y condiciones, hoy se posterga el derecho de estos niños y niñas a ser educados respetando su diversidad. Una vez más el Estado hace caso omiso a la declaración de los derechos de las personas en situación de discapacidad y se aleja de lo que se ha comprometido, de crear instancias en que la educación tienda a sistemas inclusivos de atención a la diversidad.

Hoy por ley se han aplazado los derechos de educación de estos niños, algunos dirán, pero si aún pueden estar en algunos colegios, nosotros no queremos que estén en algunos colegios, ellos tienen que estar en el colegio que quieran, porque ese colegio tendrá que comprender su diversidad y darle los apoyos acorde a su diversidad, crear un PACI (Plan de Adecuaciones Curriculares Individual) de ser necesario, pero que nunca más se diga: “este colegio no está preparado para su hijo”, “este colegio no es para su hijo”.

Hoy es tiempo de invitar a la educación, a los establecimientos educacionales, a los directores, Jefes de UTP, a los profesores, Asistentes de la Educación, apoderados y a toda la comunidad educativa a pensar si queremos educación para todos o sólo para algunos, si defendemos el derecho de algunos niños o el derecho de todos los niños a educarse, suena ilógico que por decreto tengamos que recordar la vocación de educar, pero lamentablemente hoy es necesario.

Este día el Estado de Chile posterga el derecho de los niños de aprender sin importar su diversidad, sin importar sus habilidades y formas de aprender. Hoy la educación está de luto, porque nadie ha velado por el bien del motor de la educación, sus estudiantes.

Postergar el decreto 83, es una agresión del estado a estos niños, niñas, adolescentes y jóvenes, en dos años más estas autoridades no estarán (es el lado positivo tal vez), pero nuestros hijos seguirán necesitando se crea en ellos, se les apoye sin importar sus condiciones.

No llamamos a marchas, a postear imágenes, a posicionar instituciones, hoy simplemente creo es necesario usted se informe, usted sea un agente activo y participe, denunciando esto  ante sus autoridades y les pida explicaciones por su hijo y los hijos de los otros.

No hay imagen, ni hastag que soporte y transmita tanta indignación y urgencia. Hoy es urgente cambiar la educación, pero se sigue aplazando, como casi deseando que se muera en la sala de espera.

Este es el mejor ejemplo de cuando la ley valida la exclusión

Más alternativas para capacitarse, gracias Autismo Diario

Una de las grandes problemáticas que se presenta cuando nos enfrentamos al Espectro Autista, es la posibilidad de acceder a capacitaciones e información adecuada, que nos ayude en los diferentes quehaceres que realizamos, padres, maestros, terapeutas, etc. Es entonces que es muy importante cuando instituciones permiten acceder a procesos de aprendizaje a costos  accesibles y por sobre todas las cosas cuando son utilizando la plataforma virtual, ya que para muchos se nos hace muy difícil contar con los tiempos para  estos procesos.

Por esto estamos muy agradados de compartir con ustedes esta plataforma de capacitación que ha empezado desde ya unos meses en España y que ha puesto a disposición de todos la Fundación Autismo Diario.

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Para informarles de mejor manera, hemos hablado vía email con su director Daniel Comin y aquí algunos de sus comentarios, que le orientarán respecto a cómo acceder a los cursos:

¿Cómo se accede a los cursos, puede gente de Chile o de Latino-américa acceder a ellos?

Pues sobre el funcionamiento del campus hay información aquí:  https://campus.autismodiario.org/faq/

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Puede acceder gente de cualquier parte, de hecho casi la mitad de las personas inscritas es de fuera de España, Chile incluido.

¿Los cupos o plazas son limitados?

Los cursos tienen todos plazas limitadas, menos el de desordenes sensoriales, que es un curso no tutorado y continuo. Es decir, que todas las evaluaciones se hacen de forma automática. El alumno solo recibe apoyo técnico si tiene algún problema.

¿Respecto a los costos?

En cuanto a costos, por ejemplo, el de HHSS lo ofrecemos gratuito a quien lo pida (y si no, pues vale 30€, aunque casi todo el mundo lo hace de forma gratuita), es un curso extenso y difícil, que requiere de mucho trabajo por parte del alumno, ese curso lo guio yo, pero solo tomo 20 alumnos por curso, ya que da bastante trabajo.

El curso desórdenes sensoriales tiene un costo de 10€, pero cada mes sacamos un lote grande de plazas gratuitas, que por cierto duran apenas unas horas.

El resto de cursos son de pago, aunque hemos hecho un esfuerzo inmenso para ofrecer precios muy bajos, y en todos nuestros cursos hay alumnos becados, es decir, que pueden acceder de forma gratuita. De momento, las becas las están dando los profesores de cada curso. Es prácticamente una exigencia que tenemos a los docentes, debes permitir tener alumnos que estudien sin costo.

El curso de lenguaje por ejemplo, es un postgrado de 150 horas por 80 €, es un precio ridículo.

Para los que desee acceder a la hompage del aula virtual de Autismo Diario este es el link:

Campus Autismo Diario – Inicio

Esperamos que esta información les ayude a encontrar alternativas accesibles de capacitación, agradecemos y felicitamos la iniciativa de Autismo Diario, pues entendemos el gran trabajo que demanda administrar una plataforma de este tipo.

Fundación AMAsperger

 

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