IV Conferencia Internacional Sobre Trastornos del Espectro Autista

En la ciudad de Antofagasta se realizará, por cuarto año consecutivo, una nueva versión de la Conferencia Internacional Sobre Estrategias Metodológicas para el Abordaje de niños, niñas y jóvenes con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Trastornos de Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH), esta vez bajo el título “El Reflejo de tus ojos son los míos”, organizada por la Fundación TEAutismo Antofagasta.

Durante dos intensos días, expertos de varios países se darán cita en esta hermosa ciudad de la II región de Chile, a estas alturas, capital de los Trastornos del Espectro Autista y pioneros en este tipo de eventos internacionales, y que en ésta ocasión contará con la participación de Jaime Tallis, neuropediatra, de Argentina; Ronald Soto, Doctorado en Currículum, de Costa Rica; María Bove, Dra. en Educación Inclusiva, EE.UU; Ana Paula Nobrega, Doctorado en Lingüística, Brasil; Silvia Hernández, Licenciada en Psicología, México; Luis Simarro, Doctor en Psicología, España; Clara Berg, Presidente en National Family Association for Deaf-Blind (NFADB), EE.UU; Elaime Maciques, Maestría en Psicopedagogía, Cuba; Jorge García, Fundador Limbika, España; Jaime Tallis, Neuropediatra, Argentina; Chile será representado por Patricia Hormazábal, Terapeuta Ocupacional; Valeria Isaac, Terapeuta Ocupacional; Rosa Peña, de la UMCE; Oriana Donoso, de la UMCE; Silvia Maldonado, Psicóloga; Susanne Krämer, Master Special Needs Dentristry; Fernanda Araya, Psicóloga, y Leonardo Farfán, Director AMAsperger.

La conferencia se realizará en el Panamericana Hotel de Antofagasta, durante los días 23 y 24 de octubre próximo. 

CONSULTAS E INSCRIPCIONES:

Fundación TEAutismo Antofagasta

Fono:055-555423

E-Mail: conferenciasraices@gmail.com

 

antofa

¿Qué hacer con un diagnóstico de TEA, TGD, Asperger, Autismo?

por LEONARDO FARFAN M.

b4b1b1fceb2dac84b3d5b2bc85ca6f3610cd2b0b_primaryEste fin de semana pudimos compartir con algunos padres que nos comunicaron sus experiencias de vida respecto a ser padres con hijos dentro del Espectro Autista. La verdad es que mucho de lo que nos contaron es lo que comúnmente otros padres nos comparten vía e-mail; he estado intentando ordenar ideas para escribir en este texto elementos centrales y directrices bajo nuestra perspectiva que pueden servirle a padres con diagnósticos recientes o que han vivido este proceso en soledad, aislados de algún círculo de apoyo o bien han buscado apoyo y respuesta en maneras equivocadas, creo que es importante comprender y aceptar a tiempo esta circunstancia pues mientras más rápido se tenga apoyo adecuado, mejor será la calidad de vida de esta persona que está dentro del ESPECTRO AUTISTA.

DIAGNOSTICO

Los padres, por lo general, han hecho una procesión de profesional en profesional, han pasado por más de un diagnóstico, incluso han pasado de Autismo a Asperger, de Asperger a TGD no especificado, de TDAH a Asperger, Disfasia, etc., y uno de los grandes problemas está aquí: el poder establecer en forma fehaciente un diagnóstico, porque los padres necesitan – requieren  -una respuesta, ponerle nombre a lo que “tiene” su hijo o hija, pero este diagnóstico puede variar dependiendo de la mirada del profesional, del ambiente en que se evalúe al niño o niña y de varios otros factores, de hecho la mayoría queda en sus manos con un diagnóstico extraño que no se define y es “TGD no especificado”, muchas veces producto de la edad del niño o porque el profesional no tiene herramientas de juicio suficientes aún para indicar con seguridad un diagnóstico.

En esta perspectiva de padres, la angustia es clara, ¿qué es esto?; técnicamente significa que su hijo o hija está en el Espectro Autista o tiene características que hacen sospechar el profesional que una vez que vaya creciendo podrá definirse bajo ese concepto, entonces ¿qué hacer?, ¿dónde voy?, este es tal vez uno de los problemas que tiene una familia, se le entrega un diagnóstico y poca información de los pasos siguientes, acá puedo establecer algunos puntos básicos al recibir este diagnóstico, sea Asperger, Espectro Autista, TGD o TGD No especificado.

1.- CALMA, es la primera palabra, tomar las cosas con calma. Suena frío y distante cuando estas angustiada o angustiado, pero después de la pena y de la preocupación, no pueden quedarse en el mar de lágrimas de ¿qué hicimos mal? ¿por qué tiene esto? ¿quién tiene la culpa?, esa actitud dolorosa, doliente y autoflagelante no ayuda, no sirve, no traerá un beneficio al niño, lamentablemente hay madres y padres que hacen de esta condición un estado permanente, son los pobres padres que día a día luchan por sus hijos y muchas veces simplemente el diagnóstico de su hijo es una forma de validarse como padres ante los demás, para obtener reconocimiento de su esfuerzo y calvario, pero esto no es un castigo divino, no es una maldición y mucho menos una prueba a una madre o a un padre, es simplemente una condición.

2.- ES UNA CONDICIÓN, tomando el fin del primer punto, su hijo o hija NO ESTA ENFERMO y si no está enfermo quiere decir que NO HAY CURA para “lo que le pasa”, que en realidad no es algo que le pase, es simplemente su forma de ser, mucha cosas podrá el decidir cambiarlas para poder funcionar mejor en su ambiente social, pero debe comprender que el Espectro Autista habla de tener una morfología a nivel de las estructuras neurológicas diferente, que no se va a ir con un medicamento, con un alimento, con una eliminación de “algo que lo contaminó”, su hijo o hija es así y siempre será así, habrán elementos que le ayuden a sentirse mejor, a adaptarse mejor, a expresarse mejor, pero eso no es curarse, eso es avanzar, es madurar.

Todos hablan del proceso de duelo, del dolor que como padre uno siente al no traer al mundo a un hijo “sanito”, creo que es evidente que uno espera en todo aspecto un futuro para su hijo, pero muchas veces esta misma actitud dolorosa se vuelve un accionar discapacitante para con el niño o niña, es necesario salir del dolor, para entrar al proceso de “creer”, el creer que el niño o niña podrá, porque bajo mi perspectiva subestimar a una persona por un diagnóstico es el error que ha detonado e incrementado la  “discapacidad” de muchas personas que pudiendo hacer jamás les dimos la posibilidad de intentarlo, porque creímos que no podían, hoy la invitación es a creer, creer que pueden.

 PASOS A SEGUIR

Una vez que entendemos que esto es una condición, que el niño requerirá una forma diferente de apoyos, es necesario sentarse y decir, ¿Qué hacemos ahora?, en esta parte comienza la búsqueda de qué camino tomar. Ocuparse antes que preocuparse. Bajo esta perspectiva deseo compartirles estos comentarios:

1.- SE DEBE SER CRITICO A LO QUE SE ENCUENTRA EN INTERNET, con el riesgo de que esto ha sido diseñado para leerse en la internet, es que necesito dejar en claro que no todos los artículos, comentarios, grupos de redes sociales, blogs y /o “artículos” de Autismo, Espectro Autista o Asperger son siempre acertados. Lo importante es primero tener apoyo de especialistas que conozcan del tema, acercarse a agrupaciones que tengan apoyo de profesionales, pedir ayuda a las instancias que uno pueda evaluar realizan un trabajo serio, responsable y transparente. Con el tiempo, los padres con hijos dentro del Espectro Autista se han vuelto un buen negocio para muchos, es por esto que se debe ser cuidadoso en todos lo que uno lee y evaluar con ojo crítico, la intencionalidad de cada texto, de cada seminario, de cada ofrecimiento, no corran tras cada afiche que dice “autismo”, vean los temas, estudien a los expositores, observen, analicen, los recursos para todos son limitados, y la prioridad está en poder invertir en buenas terapias para su hijo o hija.

2.- BUSCAR APOYO PROFESIONAL, es esencial para comenzar a tener avances en desarrollo de su hijo o hija, las ayudas terapéuticas son necesarias, pues hay muchos elementos que en un niño dentro del Espectro Autista deben ser explicadas, enseñadas y dirigidas, evitando al máximo siempre en intervenir en su forma de ser. La mejor terapia es aquella que no busca inhibir el ser de una persona  sino que potenciar desde lo que es sus áreas débiles. Aquí la oferta de ayuda es diversa y a veces costosa, por lo que es siempre bueno evaluar con quienes trabajar, aquí se requiere apoyo de psicólogos, educador diferencial, fonoaudiólogo y especialmente de terapia ocupacional, no se dejen deslumbrar por los centros más caros o con mejor publicidad o visibilidad, damos fe que existen centros accesibles en pago, que trabajan muy bien y que han visto en este tipo de necesidad una forma de ofrecer su experiencia a un valor justo y con énfasis en el trabajo familiar. En este punto es muy importante comprender que un buen terapeuta es aquel que escucha a la familia, que integra a la familia, que logra establecer un vínculo con cada niño o niña, que intenta comprender la individualidad de cada uno, un profesional que no actúa con soberbia, que no está en un altar dirigiendo su trabajo, que crea en el trabajo conjunto, en que cada niño es diferente  y que en su diferencia debe aceptársele y entregarle las herramientas para que él o ella decida cómo enfrentar las situaciones. Un profesional arrogante, que decide colocar techo, que no presume competencia, no es lo que ayudará a su hijo o hija.

3.- PARTICIPAR EN AGRUPACIONES, CONFORMARLAS, EMPODERARSE. Soy un convencido que el empoderamiento de las familias en el Espectro Autista, en orden a conseguir cambios estructurales en la sociedad respecto a la forma de visualizar y actuar ante el autismo, y en general ante la diversidad funcional, sólo se consigue a través de que se agrupen, a que formen comunidades en que se den apoyo y consejo mutuo, en que sin soberbia, sino que con respeto, altura de miras, se puedan generar propuestas que trascienden a una política pública o a una ley específica, sino que a cambiar la mirada local, la mirada de su comunidad, los cambios los generan las personas, si educamos a las personas entonces los que lleguen a dirigirnos como país verán la necesidad de esos cambios, educar es esencial y las organizaciones de padres permiten que este proceso se lleve a cabo en el día a día, escuela  a escuela, persona a persona. Así mismo esta organización permite denunciar, visualizar, exigir y proponer cambios ante autoridades con mucha más fuerza que como personas individuales. Es importante comprender de antemano la visión, la misión, los objetivos de estas organizaciones antes de sumarse, pues la idea es poder ser mucho mas que una simple reunión de padres o madres, sino que una organización que cree instancias de participación, de generación de propuestas y que idealmente esté abierta a sumar y sumarse al trabajo de otras organizaciones ya existentes.

ENTENDER CUÁL ES EL PROBLEMA DE TENER UN HIJO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA

Como señalé al comienzo este texto intenta dar algunas luces, de manera simple, humilde, pero bajo la perspectiva que yo creo es como se debe abordar esta circunstancia, quiero terminar con esta reflexión, tener un hijo o hija dentro del Espectro Autista NO ES UN PROBLEMA, el problema es que la sociedad no sabe mucho de Autismo y poco le interesa aprender, es que en la escuela poco se sabe de autismo y a pocas le interesa incluir, es que la salud poco entiende de autismo y cree que la idea es medicar, es porque pocos profesionales saben en verdad trabajar con el autismo y de esos muchos en su arrogancia no se abren a los nuevos procesos de apoyo y desarrollo de estas personas, el problema del autismo es que todos creen que esta es una ENFERMEDAD QUE TIENE TECHO, porque vivimos en una sociedad DISCAPACITANTE, que al distinto, al diverso, al que nos es como la mayoría , se le etiqueta, se le encasilla y se le limita sin conocerle.

Tu hijo o hija no tiene un problema, no está enfermo, tu hijo solo es diferente en muchas áreas en que los demás son iguales, tu hijo o hija requiere herramientas para poder adquirir ciertos conocimientos, ciertas conductas sociales, ciertos elementos que en los demás fluyen rápidamente, pero en él o ella deben ser explicados y aprendidos.

El autismo no es un problema, el problema es que la gente juzga si tu hijo o hija llora, que es un niño malcriado, que es muy mimado, que no habla por esto o por lo otro,  etc., etc., etc. el problema del autismo es la ignorancia de la gran mayoría de las personas, pasando por autoridades, vecinos, amigos y la misma familia. En la medida que vayas comprendiendo y observando dónde y quién tiene el problema podrás ver el potencial real que tiene tu hijo o hija, no permitas que le coloquen techo, mas bien trabaja para que el tenga las herramientas que en futuro paso a paso le permitan construir sus paredes y él o ella pueda decir “aquí construiré mi techo”; el problema del autismo es que estamos siempre todos aprendiendo y el que diga que lo sabe todo del autismo entonces no sabe mucho.

El problema del autismo no está en tu hijo o hija, está en que la sociedad no entiende lo que es el autismo, y a lo que la sociedad teme se oculta, lo excluye y si puede, lo destruye.

“La ignorancia es una incapacidad intelectual severa de libre elección.” (Daniel Comin)

iStock_000004734007Medium

Leonardo Farfán M.

Inclusión Educativa y Social en niños TEA, una nueva jornada para aprender.

El próximo sábado 13 de septiembre, a las 10 horas, realizaremos una nueva jornada de difusión, capacitación y aprendizaje respecto de los trastornos del Espectro del Autismo, y especialmente de la condición Asperger. La jornada la realizaremos en el “Centro Cultural Espacio Matta” de la Corporación Cultural de la Comuna de La Granja, ubicado en Santa Rosa 9014, esquina Américo Vespucio, a un costado de la Ilustre Municipalidad de La Granja (Metro Estación Santa Rosa L4A).
La entrada es liberada, previa inscripción al correo electrónico contacto@amasperger.cl, enviándonos tu nombre completo y tu relación con la persona con TEA ( padres, profesor, cuidador, amigo, hermano, etc.).
Los cupos son limitados, no te quedes fuera. Formarse e informarse es una obligación para padres y educadores.
Los esperamos.

la granja

¿Qué es AMAsperger?

El otro día la Directora Ejecutiva (Ester) me dijo que deberíamos volver a explicar un poco quienes éramos, pues se ha sumado mucha gente nueva que puede además confundirse y confundirnos con otras instituciones que trabajan en torno al Espectro Autista, en torno a sus propias visiones que en algunos casos compartimos y en otros casos se distancian enormemente de nuestra política de trabajo.

AMAsperger nació de conversaciones nocturnas vía web con Ester del cómo dar cobertura, apoyo y contención a los padres, a esas familias que estaban ligadas al espectro autista porque un miembro tenía un diagnóstico de este tipo, del cómo ayudarles, pero que eso no significara un gasto adicional de los recursos familiares, en palabras simples como apoyar sin que eso tuviera siempre un costo asociado, pues éramos testigos del andar de padres desesperados que gastaban lo que no tenían a veces corriendo detrás de charlas, de talleres y de cualquier cosa que en su título llevara la palabra  “asperger” o “autismo”, ante esta realidad nos comprometimos a crear AMAsperger, en que al Autismo sería una expresión en primera persona, pero enfocada en el amor, su nombre tiene dos significados “AMA” “Asperger” es decir amar a un Asperger y “AM” “Asperger” soy asperger, en que se unían las dos experiencias la de madres y padres y la de personas que viven dentro del Espectro Autista.

logo-fundacion_clipped_rev_1.png

Ester, Patricio y yo hemos formado esto con el deseo de ser aporte, ser una voz conciliadora, pero a su vez firme, de que los errores deben corregirse, que las medidas deben tomarse y que los cambios no pueden esperar, creemos en el empoderamiento de los padres, de las familias, de los ciudadanos, creemos en que no hay curas sino que trabajo, terapias, trabajo y mas trabajo, creemos en que las causas no son motivo de lucha sino que los derechos, los accesos a tener una vida de calidad, no buscamos cómo eliminar el autismo sino que buscamos cambiar la mentalidad de una sociedad que aisla, segrega y excluye y muchas veces desea eliminar el autismo, amamos a nuestros hijos como son y queremos un mundo mas amigable para ellos y para todos.

En AMAsperger todos somos voluntarios, tenemos un lindo equipo de padres, madres, profesionales y amigos, que bajo la misma visión hemos creado redes de apoyo, aún no contamos con un lugar propio, somos humildes en recursos, pero grandes en sueños, en deseos y en amor, a veces hay cosas que nos sacan de nuestras casillas porque vemos como se abusa de la necesidad de las personas, de cómo profesores interesados en aprender no cuentan con recursos para acceder a seminarios y charlas costosas, nuestra opción es hablar de Autismo y enseñarle a los que deseen a HABLAR AUTISMO (así sin “de”), que es esta lengua que muchos hablamos y deseamos puedan comprender.

AMAsperger no busca colocar su logo en lo mas alto, no busca ganar prestigio, no busca estar en la prensa, en portadas o noticieros, AMAsperger busca estar al lado de las personas con un diagnóstico reciente, al lado de los padres en un día de crisis,  al lado de las personas que día a día viven la realidad del Espectro Autista.

En AMAsperger creemos en que las personas del Espectro Autista con las herramientas adecuadas podrán encontrar su camino en medio de esta sociedad para ser felices, creemos en PRESUMIR QUE PUEDEN, PRESUMIR COMPETENCIA, que los techos se los pone uno mismo y no un diagnóstico o un profesional, ni siquiera un padre o una madre.

En AMAsperger creemos que es necesario que no sigan hablando de NOSOTROS sin NOSOTROS, que ya han hablado muchos, pero hoy es tiempo también de que nos escuchen y nos tomen en cuenta cuando se hable de autismo.

Yo soy un AMAsperger, nosotros somos  un AMAsperger, porque amamos a personas con Asperger, con Autismo, a personas, por sobretodo personas.

Llevamos mas de dos años de camino recorrido y tengo certeza de que sin ustedes sería imposible hubiéramos podido llegar hasta aquí.

En lo personal agradezco a Ester y a Patricio, también al resto del equipo que de su tiempo de descanso donan para acompañarnos y apoyarnos. Gracias a todos. AMAsperger somos muchos.

 

Leonardo Farfán Muñoz

Director Fundador de AMasperger

Senador Rossi y movimiento #YOINCLUYO: reunidos por la inclusión

con rossiAyer, en dependencias del Senado sede Santiago, nos reunimos con el senador Fulvio Rossi, presidente de la Comisión de Educación del Senado, invitados a un encuentro en el marco de las jornadas “Diálogos por la Educación”, iniciativa del parlamentario que ha recorrido todo Chile, con organizaciones que trabajan en educación inclusiva. En esta ocasión participamos junto a Fundación Mis TalentosVicaria para la Educación de SantiagoLabsocial, y el Colegio Institución Teresiana.

En la oportunidad, expusimos nuestra visión respecto de la inclusión y educación en Chile, el momento actual, experiencias de los miembros del equipo, y los lineamientos generales de nuestra propuesta sobre Politica Pública para una Educación Inclusiva que queremos sean considerados y acogidos en la Reforma Educacional, propuesta que hemos estado difundiendo y acercando a la gente y a nuestras autoridades, de modo de ir abriendo caminos hacia una real inclusión educativa.

Por su parte, el senador Rossi señalo que “es fundamental avanzar hacia un sistema educativo realmente inclusivo, que termine con las barreras que existen para la participación en las escuelas de todos aquellos niños y niñas con necesidades educativas especiales. Para avanzar en esta dirección se requiere cambiar una cultura basada en el sistema de mercado que segrega a nuestros niños, y  que ve en la diferencia un problema que al final del día no contribuye a mejorar la calidad de la educación. El que una escuela acoja a un niño portador de autismo, de sordera o de Síndrome de Down, no sólo beneficia a estos últimos, sino que también beneficia al resto de niños y niñas de esas escuelas, tenemos que derribar el mito que la inclusión en la educación afecta la calidad, porque justamente es todo lo contrario. Es por ello que me comprometo a trabajar en conjunto  por visibilizar  este tema en los proyecto de la Reforma Educacional  para garantizar que la educación sea un derecho y terminar con la discriminación que sufren nuestros niños con necesidades educativas especiales”.

rossi

Estamos seguros que acciones e iniciativas como las del senador Rossi son el camino para crear esa “cultura de la inclusión” que nos lleve en definitiva a lograr una Sociedad Inclusiva, supuesto para una real y efectiva inclusión educativa. Gracias Senador, por tu compromiso y apoyo siempre.

¡Únete al movimiento YOincluYO! CLIC AQUÍ para formar parte

Descarga aquí el documento de propuestas de política pública

 

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 5.377 seguidores

A %d blogueros les gusta esto: