¿Qué es AMAsperger?

El otro día la Directora Ejecutiva (Ester) me dijo que deberíamos volver a explicar un poco quienes éramos, pues se ha sumado mucha gente nueva que puede además confundirse y confundirnos con otras instituciones que trabajan en torno al Espectro Autista, en torno a sus propias visiones que en algunos casos compartimos y en otros casos se distancian enormemente de nuestra política de trabajo.

AMAsperger nació de conversaciones nocturnas vía web con Ester del cómo dar cobertura, apoyo y contención a los padres, a esas familias que estaban ligadas al espectro autista porque un miembro tenía un diagnóstico de este tipo, del cómo ayudarles, pero que eso no significara un gasto adicional de los recursos familiares, en palabras simples como apoyar sin que eso tuviera siempre un costo asociado, pues éramos testigos del andar de padres desesperados que gastaban lo que no tenían a veces corriendo detrás de charlas, de talleres y de cualquier cosa que en su título llevara la palabra  “asperger” o “autismo”, ante esta realidad nos comprometimos a crear AMAsperger, en que al Autismo sería una expresión en primera persona, pero enfocada en el amor, su nombre tiene dos significados “AMA” “Asperger” es decir amar a un Asperger y “AM” “Asperger” soy asperger, en que se unían las dos experiencias la de madres y padres y la de personas que viven dentro del Espectro Autista.

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Ester, Patricio y yo hemos formado esto con el deseo de ser aporte, ser una voz conciliadora, pero a su vez firme, de que los errores deben corregirse, que las medidas deben tomarse y que los cambios no pueden esperar, creemos en el empoderamiento de los padres, de las familias, de los ciudadanos, creemos en que no hay curas sino que trabajo, terapias, trabajo y mas trabajo, creemos en que las causas no son motivo de lucha sino que los derechos, los accesos a tener una vida de calidad, no buscamos cómo eliminar el autismo sino que buscamos cambiar la mentalidad de una sociedad que aisla, segrega y excluye y muchas veces desea eliminar el autismo, amamos a nuestros hijos como son y queremos un mundo mas amigable para ellos y para todos.

En AMAsperger todos somos voluntarios, tenemos un lindo equipo de padres, madres, profesionales y amigos, que bajo la misma visión hemos creado redes de apoyo, aún no contamos con un lugar propio, somos humildes en recursos, pero grandes en sueños, en deseos y en amor, a veces hay cosas que nos sacan de nuestras casillas porque vemos como se abusa de la necesidad de las personas, de cómo profesores interesados en aprender no cuentan con recursos para acceder a seminarios y charlas costosas, nuestra opción es hablar de Autismo y enseñarle a los que deseen a HABLAR AUTISMO (así sin “de”), que es esta lengua que muchos hablamos y deseamos puedan comprender.

AMAsperger no busca colocar su logo en lo mas alto, no busca ganar prestigio, no busca estar en la prensa, en portadas o noticieros, AMAsperger busca estar al lado de las personas con un diagnóstico reciente, al lado de los padres en un día de crisis,  al lado de las personas que día a día viven la realidad del Espectro Autista.

En AMAsperger creemos en que las personas del Espectro Autista con las herramientas adecuadas podrán encontrar su camino en medio de esta sociedad para ser felices, creemos en PRESUMIR QUE PUEDEN, PRESUMIR COMPETENCIA, que los techos se los pone uno mismo y no un diagnóstico o un profesional, ni siquiera un padre o una madre.

En AMAsperger creemos que es necesario que no sigan hablando de NOSOTROS sin NOSOTROS, que ya han hablado muchos, pero hoy es tiempo también de que nos escuchen y nos tomen en cuenta cuando se hable de autismo.

Yo soy un AMAsperger, nosotros somos  un AMAsperger, porque amamos a personas con Asperger, con Autismo, a personas, por sobretodo personas.

Llevamos mas de dos años de camino recorrido y tengo certeza de que sin ustedes sería imposible hubiéramos podido llegar hasta aquí.

En lo personal agradezco a Ester y a Patricio, también al resto del equipo que de su tiempo de descanso donan para acompañarnos y apoyarnos. Gracias a todos. AMAsperger somos muchos.

 

Leonardo Farfán Muñoz

Director Fundador de AMasperger

Senador Rossi y movimiento #YOINCLUYO: reunidos por la inclusión

con rossiAyer, en dependencias del Senado sede Santiago, nos reunimos con el senador Fulvio Rossi, presidente de la Comisión de Educación del Senado, invitados a un encuentro en el marco de las jornadas “Diálogos por la Educación”, iniciativa del parlamentario que ha recorrido todo Chile, con organizaciones que trabajan en educación inclusiva. En esta ocasión participamos junto a Fundación Mis TalentosVicaria para la Educación de SantiagoLabsocial, y el Colegio Institución Teresiana.

En la oportunidad, expusimos nuestra visión respecto de la inclusión y educación en Chile, el momento actual, experiencias de los miembros del equipo, y los lineamientos generales de nuestra propuesta sobre Politica Pública para una Educación Inclusiva que queremos sean considerados y acogidos en la Reforma Educacional, propuesta que hemos estado difundiendo y acercando a la gente y a nuestras autoridades, de modo de ir abriendo caminos hacia una real inclusión educativa.

Por su parte, el senador Rossi señalo que “es fundamental avanzar hacia un sistema educativo realmente inclusivo, que termine con las barreras que existen para la participación en las escuelas de todos aquellos niños y niñas con necesidades educativas especiales. Para avanzar en esta dirección se requiere cambiar una cultura basada en el sistema de mercado que segrega a nuestros niños, y  que ve en la diferencia un problema que al final del día no contribuye a mejorar la calidad de la educación. El que una escuela acoja a un niño portador de autismo, de sordera o de Síndrome de Down, no sólo beneficia a estos últimos, sino que también beneficia al resto de niños y niñas de esas escuelas, tenemos que derribar el mito que la inclusión en la educación afecta la calidad, porque justamente es todo lo contrario. Es por ello que me comprometo a trabajar en conjunto  por visibilizar  este tema en los proyecto de la Reforma Educacional  para garantizar que la educación sea un derecho y terminar con la discriminación que sufren nuestros niños con necesidades educativas especiales”.

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Estamos seguros que acciones e iniciativas como las del senador Rossi son el camino para crear esa “cultura de la inclusión” que nos lleve en definitiva a lograr una Sociedad Inclusiva, supuesto para una real y efectiva inclusión educativa. Gracias Senador, por tu compromiso y apoyo siempre.

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Descarga aquí el documento de propuestas de política pública

 

Carta Abierta al Ministro de Educación de Chile Sr. Nicolás Eyzaguirre

Señor Ministro

Parto estas palabras sin ninguna intención de destacar, de crear conflicto o bien atacarle, tengo claro que muchas personas tienen su “minuto de fama” al denostar a personas públicas, pues fácilmente se llegaría a los medios de comunicación y por ende tener un momento mediático de exposición, pero esta carta no pretende hablar de mi, no pretende mostrarme ante usted, al contrario esta carta quiere hablar de otras personas, algunas muy parecidas a mi y otras muy distintas, pero con un sentir común, con una experiencia común, con la vivencia diaria de la exclusión, pero no la exclusión que se genera por la falta de recursos económicos, pues aquí en el desarrollo de este texto se sentirán identificados muchas personas de diferentes estratos económicos, sabiendo de antemano que cuando el dinero escasea la condición de exclusión es mucho mas cruel, dolorosa y perversa,

No le escribo para sacarme una foto con usted, no le escribo para que me invite a hablar con usted, le escribo para que pueda leer este texto hasta el final, lo hago público porque creo que su divulgación le dará a entender que no estoy hablando a nombre mío, sino que muchas otras personas se sentirán identificadas y coautoras de este simple, pero sincero documento.

Esta carta desea contarle de una realidad que muchos hemos enfrentado a diario, esta realidad que las cifras nacionales, internacionales o cuando comúnmente se cita a la OECD no los roza ni tangencialmente. Tengo certeza que usted ha estado abierto a oír a muchos que demandan cambios significativos en educación y que ha comenzado el difícil proceso de la Reforma en Educación, comprendo que hay una serie de agentes participantes y que presionan en forma constante porque sus demandas sean escuchadas y plasmadas en el proyecto de ley, yo mismo he participado de actividades y de un movimiento que busca plantear una MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, que ha aunado a varias instituciones relacionadas a las personas que tienen “NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES” bajo el concepto de YOincluYO, pero esta carta pretende hablarle como una persona que vive desde la Diversidad Funcional (denominada Discapacidad), pero que no se siente discapacitada, que pudo tener una escolaridad normal, Universidad, Instituto Superior y por ende profesión y ahora un trabajo, ahora estoy ligado a agrupaciones y familias que viven la realidad del Espectro Autista, pues en definitiva vivo a diario lo que es Espectro Autista en primera persona.

Podría hablarle de Autismo y lo que necesitamos las personas en educación, pero el Autismo no es el tema central, lo que realmente debe usted tener presente que existen, que existimos personas diferentes, diversas y que para muchos el proceso de escolaridad ha sido un proceso doloroso, muy doloroso, porque hoy hay una realidad de la que no se habla, porque cuando muchos hablan de educación en torno a igualdad de acceso a la educación superior, hoy hay algunos que ahora mismo recorren colegio tras colegio intentando conseguir matrícula, conseguir un cupo para que su hijo pueda tener ese simple derecho que cualquier niño “normal” tendría, hoy le invito a mirar esta realidad, hay estudiantes y apoderados de segunda categoría, en que muchos “hacen el favor de recibir a sus hijos”, pero afuera tienen un gran cartel que dice “COLEGIO INTEGRADO CON PIE”, Hoy tenemos a padres luchando por pocos cupos de educación regular con proyecto de integración, porque no podemos negar que hay Excelentes Colegios con una visión Inclusiva, y de estos hay pagados, subvencionados y municipales, pero que han logrado esto solo por la voluntad de sostenedores, directores y profesores comprometidos en esta visión, pero lamentablemente son la minoría, porque siendo muy sincero, para algunos colegios tener a estos “niños raros” les trae un beneficio mayor en subvención y como no se fiscaliza que esos recursos sean invertidos en la educación de estos niños, entonces no siempre se hacen esfuerzos inclusivos, sino que mas bien se les mantiene en el colegio “contando palitos” (se que el ejemplo es grotesco tal vez) o bien medicados.

Hoy yo quiero que usted comprenda que los colegios en su mayoría no han asumido como de su responsabilidad el proceso educativo de estos niños, que cuando el niño se descompensa o requiere algo simplemente llaman a sus padres, y esto se vuelve una costumbre diaria, entonces se anula la posibilidad de desarrollo de una persona, de una madre o de un padre, hay padres que incluso deben asistir a diario dentro de la sala de clases con sus hijos, los que tiene mas recursos recurren a “shadows”, pero entonces se afecta a la familia y convertimos a este niño en la causa de problemas familiares, separaciones y empobrecimiento de un hogar, esto se lo menciono porque cuando hablamos de un millón de niños con NEE, en realidad hablamos de familias involucradas y afectadas, es decir mínimo de cuatro millones de personas.

Esto creo que en gran medida no es culpa total de los establecimientos o de los profesores, Ministro es necesario capacitar a los profesores, darles herramientas, prepararlos en la diversidad funcional, es necesario darles tiempo de planificación de clases, darles tiempo de preparación  de herramientas en diseño universal, en reuniones con los profesionales que puedan enseñarle respecto a las NEE de sus alumnos y como abordarlas, pero la recarga horaria y la falta de herramientas debe ser considerada, el Estado debe pagar esta capacitación, hoy hay profesores y colegios que de su bolsillo han invertido, pero eso no es justo, la capacitación de los docentes es tarea del Estado cuando implanta un sistema inclusivo de educación.

Desde que comenzó este proceso de “integración” se ha definido esta situación en torno al niño, ellos son los que tienen NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, pero en realidad no es la EDUCACIÓN LA QUE TIENE DESAFÍOS EDUCATIVOS DIVERSOS,  hablamos de PROYECTO DE EDUCACIÓN INTEGRADA, yo lo invito a hablar de COLEGIOS INCLUSIVOS con PROYECTOS EDUCATIVOS INCLUSIVOS, es mas, lo invito a que no quede a decisión de un colegio el decidir si quiere o no quiere tener a niños diversos, sino que TODOS LOS COLEGIOS SEAN INCLUSIVOS, porque actualmente los colegios con PIE se están recargando de estos niños y niñas, se ha creado segregación entre establecimientos, en que la disponibilidad para los niños y niñas se vuelve un elemento escaso, muchos de los padres finalmente deciden dejar a sus niños en las casas con exámenes libres que a la larga hace que las comunidades educativas se pierdan a personas especiales, únicas y maravillosas que tienen  mucho que aportar al país que deseamos construir juntos.

Sé que muchos padres hablan con rabia cuando se enfrentan al tema de la educación, pero cómo no entenderles, si sienten que nadie hace nada, que cuando se habla de educación para todos, saben que ese “todos” nunca incluye a su hijo o a su hija, yo hoy le invito a hacer revolución en educación, abriendo los establecimientos, todos los establecimientos a la inclusión, desde los “emblemáticos” hasta los “particulares”, porque sin lugar a dudas la experiencia de la inclusión crea mejores comunidades educativas, crea mejores alumnos y a la larga mejores ciudadanos, que el temor de los padres se disipa en la experiencia de sus hijos y que la oposición de los profesores cede al tener las herramientas y los apoyos adecuados para su trabajo (sin sobrecargarlos). CREO QUE LA EXPERIENCIA DE LA INCLUSIÓN GENERA UNA MEJOR SOCIEDAD.

La Educación es la puerta que abre las Oportunidades de las personas, hoy hay personas sin oportunidades, sin futuro, hoy podemos abrir esa puerta, porque nacerá una generación inclusiva, en que en el futuro no se hablará de que la salud los incluya, de que los trabajos los incluyan, porque desde nuestros gobernantes y cada ciudadano no verá diferencia. Y que este trabajo de inclusión debe comenzar desde el nacimiento del niño o niña hasta su vejez.

Señor ministro le pido que presuma competencia, que pueda ver el potencial de esa persona que tal vez no ve, que tal vez no escucha o que no puede moverse plenamente, pero que no significa no pueda, con las herramientas adecuadas pueden, yo pude desarrollarme sin ayuda de nadie, lo que pido en esta carta no me beneficiará, porque para mi ya es tarde, pero quiero que comprenda lo que el país se pierde al no dar cabida a estos niños y niñas, yo hoy hablo por ellos, porque sin darme cuenta en alguna medida en mi trabajo de apoyo a esas familias es que me he sobre-expuesto como una persona que representa mucho de lo que ellos creen y esperan.

Quiero dejar constancia que no le estoy pidiendo un favor ni tampoco exigiendo, solo le expongo esta situación pues es su responsabilidad que esto que pasa, no siga pasando, es su trabajo que los cambios que se vienen nos incluyan a todos, incluso a los alumnos que no harán tomas, no harán marchas, que no tienen el apoyo de comunidades asociadas a grupos políticos, no generamos ventajas políticas, pero aunque no lo crea somos muchas personas que poco a poco estamos intentando encontrar estos fines comunes, la propuesta de MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, busca integrar muchos de los conceptos que antes he expuesto y creo que ha sido desarrollada por instituciones y profesionales que pueden ser un aporte a su reforma.

Todos estamos de acuerdo en que no se puede excluir un niños por ser “especial”, entonces por qué no hay voluntad política en hacerlo, yo hoy le invito a pensar en esto, y decidir si usted como mucho de nosotros va a creer en una educación inclusiva, yo decidí incluir, porque creo en que la inclusión es un buen camino, un camino sin odios ni prejuicios, un camino a un Chile mas justo y mas humano, hoy señor Ministro le invito a pensar y decidir si usted va a incluir.

YOincluYO y usted?

Logo

Se despide atentamente

Leonardo Farfán
Director AMAsperger
leonardo.farfan@amasperger.cl

 

Hablando de Asperger, “Confesiones de un Caracol”, Hablando Autismo

Escribo este texto a solicitud de Patricio, pues desde que comenzamos este andar de AMAsperger comenzamos a decir ciertas cosas que sonaban como extrañas, como raras, como cosas que la gente pensaba era un tema en el que no podíamos opinar, todos acostumbrados a escuchar las mismas voces añejas que abordaban el Espectro Autista como un tema de enfermos, de padecimiento, de gente discapacitada. Hoy miramos con orgullo el ser parte de este cambio de mentalidad, de este nueva lengua, de esta nueva forma de hablar, porque creemos sin lugar a dudas que mientras mas comprendamos el ESPECTRO AUTISTA, hablaremos Autismo y comprenderemos como mejorar el entorno de las personas que viven bajo esta condición. Hoy hablamos de inclusión, de derechos, de igualdad y de diversidad, hoy queremos hablar de la importancia del apoyo familiar, escolar y de la comunidad toda para que las personas diversas funcionalmente puedan ser felices.
Aquí en este texto compartiré tips de mi primer libro “Confesiones de un Caracol”, para que puedan comprender lo profundo, lo intenso y lo complejo que es vivir y ver la vida desde “la Isla del Espectro Autista” para que juntos podamos desde ambas orillas construir esos puentes de comunicación, afecto y apoyo mutuo para ser una sociedad mejor y mas inclusiva.

Aquí les cuento de estas Confesiones en tono Asperger…de un simple Caracol Autista

portada

“…yo hoy me atrevo a escribir esto, porque entiendo que en gran medida es necesario. No lo hago para perpetuar mi persona, yo ya he hecho eso al hacerme vivo en los recuerdos de las personas que me aman. No pretendo que tú me ames, no pretendo que empatices conmigo, mucho menos que tengas pena o lástima por mi condición, porque realmente por 37 años pude vivir en un mundo un poco cruel y difícil de entender, que pensé pensaba como yo, veía como yo, sentía como yo y expresaba como yo.”.

“Siempre se habla del duelo cuando las personas que reciben el diagnóstico de Síndrome de Asperger, he visto a padres de niños diagnosticados sufrir el silencio y la culpa de la condición de su hijo, creo que las personas que lean esto no necesitan mayor aclaración de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, ES UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mi y vivirá conmigo siempre. Tampoco es una deficiencia y discúlpenme tampoco siento sea una discapacidad, es simplemente que en ciertas áreas comunes yo soy diferente, como dije antes diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar”.

primeras palabras

 

“Puedo asegurarte que el día que uno toma conciencia de Asperger y visualiza lo que significa, llegas a aceptarte y puedes elegir 2 caminos, aislarte en tu Asperger y usarlo como una excusa permanente para alejar a todos los Neurotípicos “inferiores” o avanzar a establecer relaciones “normales” o simplemente que los que te amen se adapten y tu y ellos se adopten mutuamente”.

aspergers

“Cuando vas a hablar de personas que tienen Síndrome de Asperger, debes tener claro que todos somos distintos, no somos robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans Asperger, al contrario, somos diversos y únicos, no todos somos amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos personas que tienen Asperger, una condición que sólo nos hace percibir y expresar a veces de manera distinta”.

“Tu condición de persona única y con valor es menoscabada por ti mismo al darte cuenta que siendo sólo tú jamás tendrás un grupo o amigos”. 

“existe esa rara creencia del no querer tener amigos y que estando solo se está mejor, saben, cada día estoy mas convencido, que si con el tiempo opté por la soledad, fue porque evidentemente jamás pude lograr tener éxito en forjar una amistad o mas allá entenderla y sobrellevarla, es decir las veces que pude establecer relaciones significativas simplemente no pude mantenerlas, porque ser amigo de un Asperger a veces agota, porque es probable que cuando me busques yo no te conteste y la única manera de que llegues a mi es que me invadas y que te arriesgues a muchas veces ser rechazado o rechazada”

caracol

“Soy un caracol, lento para muchas cosas, difícil de tocar y comúnmente me refugio en mis espacios preferidos (físicos y mentales), pero en gran medida sé, que al ir avanzando he ido dejando un rastro brillante tras de mí, quiero destacar que no soy yo el que brilla si no lo que he ido dejando en mi camino (por eso espero que este texto brille en tus ojos, te haga sonreír y brinde paz a tu corazón)”.

palabras

“me suena gracioso tener que explicarle a las personas que uno entiende las palabras por lo que significan, te preguntas ¿qué es lo gracioso?, eso, las palabras son lo que significan, las personas las usan para disfrazar mensajes o decir otras cosas, como si las palabras en si misma no fueran suficiente para decirlas”

“Las palabras no sólo confunden cuando se usan en un contexto distinto, si no que pueden generar muchas sensaciones en el otro, pero para mi las palabras significan lo que significan, “Nunca es nunca”, “siempre es siempre”.

“Uno de los principales problemas a los que debo enfrentarme a diario es esta terrible reticencia que tienen las personas por escuchar mis palabras, porque ellas siempre expresarán lo que siento, lo que pienso”

verdad

“…ser sincero en gran medida implica que mis palabras de afecto y cercanía no son fingidas, cuando algo me gusta y lo diga tu tendrás la certeza que así fue, o cuando te digo que “te quiero” no cabrá duda en tu corazón de que yo te quiero, porque no diría algo de tan gran valor sólo por decirlo. Cuando logro verbalizar un elemento de mi mundo interior es una verdad profunda y real, yo no falseo mis palabras”.

“En mi mente las cosas son lo que son, no existen matices, en términos de colores se podría decir que las cosas son negras o blancas, no hay términos medios, no hay grises. A mi edad poco a poco he ido aprendiendo a matizar las cosas, que siempre existe una forma de hacer las cosas mas allá de los establecido, que las reglas no son tan estrictas”.

expresion

“Una vez alguien se acercó a una persona que me conocía y le preguntó ¿él se ríe?, cuando me lo contó, me di cuenta que las expresiones en mi rostro no son  exactamente las que imagino ven los demás, tengo claro que las personas al solo mirarme piensan que soy alguien antipático, mal humorado y cosas así”.

“El tema del contacto físico es real, no todo el mundo puede tocarme y yo pueda estar tranquilo, sin alterarme, uno esta expuesto  a gente que por lo general toca, besa, abraza, no quiero referirme a la hipersensibilidad, no lo voy a hacer, pero evidentemente eso hace que yo elija a las personas que deseo abrazar, besar o estar, los aromas, los tonos de voz, las texturas, hacen que yo reaccione, soy malo para ser abordado de  expresiones de cariño y sé que eso te hace parecer frío o distante”.

“En la expresión de emociones que el común de las personas espera yo suelo verme aun mas insensible o apagado”.

amor

“El mundo de los sentimientos es complejo, pero cuando alguien me pregunta ¿tu amas? mas que sorprenderme me hace sentir una persona horrible (es evidencia de que si siento), muchos dudan de nuestra forma de expresar y de recibir, evitar abrazos o que te toquen te hace arisco ante los que rechazas, pero únicos ante quienes decides dar esas expresiones de afecto”.

“Yo con una palabra, con un gesto, con un detalle, con un recuerdo digo que tu puedes ser especial”.

“Bueno mis tiempos no son los tuyos, yo me demoro mas en entender que es lo que siento, o el por qué hice una expresión de cariño, soy mas pausado en decir lo que siento y a veces  no puedo responder de inmediato”.

“En definitiva, puedes cuestionar mi forma de amar, pero nunca cuestiones mi capacidad de hacerlo, yo soy capaz de amar”.

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“La angustia y la ansiedad jamás han dejado de estar, a veces puedo mentalmente convencerme de controlarlas, pero no significa que no estén”.

“yo antes del diagnóstico era muchas cosas y de pronto solo pase a ser un Asperger con algunas habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe la necesidad irritante de que cada persona que es distinta deba llevar un logo que le identifique como una anormalidad justificada dentro de algún parámetro físico, social, psiquiátrico, etc., así que para el mundo mi identidad desaparecía y sólo me volvía un Asperger mas, al que había que entender y soportar por ser así, en buenas cuentas el pobre no eligió nacer Asperger”.

“Yo sé que es un tema que para algunos no es clave, pero como te definas es lo que tu alma será, yo soy Leonardo y tengo Asperger, soy mucho mas que un listado de características”.

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“He aprendido muchas cosas de ser padre, como todos, he intentado ser un buen padre, a veces mi hijo me dice “papá, porqué no puedes ser como los otros papás”, porque el espera que las cosas a veces me molesten, pero lo que he aprendido como niño lo revivo en cada cosa que él vive”.

“Soy una persona distinta, sólo eso, soy Leonardo y el Asperger es un accidente mas en la historia de mi vida”

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Extractos libro “CONFESIONES DE UN CARACOL”, de Leonardo Caracol Farfán (leocaracol2012@gmail,com, si deseas contactarle para tener este libro en su versión completa)

Leonardo Farfán.

 

Desmitificando el Síndrome de Asperger por Paola Arqueros.

Deseo compartirles este texto,que creemos es parte de lo que las personas con Síndrome de Asperger muchas veces desean compartir y decirles, esto es la visión bajo la perspectiva de primera persona, agradezco a Paola que me ha permitido publicarlo acá. Leonardo Farfán

“A casi un año ya de ser diagnosticada con el Síndrome de Asperger, he decidido elaborar un artículo que me gustaría que ustedes compartieran en sus muros. En este escrito quisiera plantear algunas conclusiones a las que he podido llegar en base al estudio y observación de experiencias personales relatadas por otros adultos Asperger, incluyéndome a mí. Me gustaría partir con la premisa de que todos los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y nosotros no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el Síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo “molde”, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona. Por otro lado me he dado cuenta que existe mucha confusión en cuanto a como los demás quieren “ver” a una persona Asperger; que existen “mitos” con respecto a nosotros que son importantes de derribar. Hay que dejar en claro, que si bien tenemos características que definen el Síndrome, también hay diferencias propias del ser humano, y que no nos hacen “menos” Asperger. A continuación les invito a leer dichos mitos que se han creado en torno a nosotros:
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1) El Síndrome de Asperger es una enfermedad. Falso, el SA no se transmite y no tiene “cura”, tampoco es un “problema psicológico”, es una forma diferente dentro de la condición del espectro autista. Las personas con el Síndrome no estamos enfermas, tenemos una manera diferente de percibir nuestro entorno y de procesar la información que nos llega del exterior. 

2) Las personas con el Síndrome de Asperger deben “verse” como “Sheldon Cooper”(PERSONAJE de la serie “The big bang theory), como Khan (PERSONAJE de la película “Mi nombre es Khan) o como Temple Grandin ( Autista de alto funcionamiento). Esto no es así, pues dentro del Síndrome hay personas que en su “exterior” se ven como cualquier persona; puede que algunas tengan más marcadas sus estereotipias (movimientos repetitivos de algunas partes del cuerpo) y las manifiesten en su diario vivir, así como otras solo las manifiestan cuando atraviesan estados de angustia ( balanceo de cuerpo o movimiento acelerado de pierna o pie), o estados de excesiva alegría (aleteo de brazos o pequeños brincos), como es mi caso y el de otras personas. Algunos aspies en ningún momento pueden mirar el rostro de su interlocutor, otros dan miradas furtivas, y otros enfocamos la mirada a la nariz, boca y frente de quien nos está hablando. Si bien es sabido que las personas Asperger no podemos mantener contacto visual, se sorprenderían al saber que si hay adultos con este Síndrome que pueden mirar a los ojos. ¿Que he dicho?, ¿Qué un aspie puede mirar a los ojos?, pues sí, no leyeron mal, eso algunos lo pueden lograr con el paso de los años y con la práctica.

3) Las personas con el Síndrome de Asperger son “genios” con CI alto. Esto no es así, un aspie puede tener su CI de normal a alto. La razón por la cual nos destacamos en lo que hacemos, es porque somos muy obsesivos con el tema de interés al cual nos estamos enfocando, llegando a ser extremadamente “perfeccionistas”, dedicándonos a investigar o a aprender un tema específico, sin considerar el tiempo que dedicamos a ello, llegando incluso a olvidar comer, descansar o dormir, por estar ensimismado en lo que nos interesa. Quisiera agregar también que los aspies no somos “retardados” ni tontos. Si algunas veces no entendemos bromas e interpretamos todo de manera literal, se debe a que es parte de nuestra forma de procesar la información. Creo que si las demás personas se preocuparan de ser más claras y directas al querer comunicarse con nosotros, se evitarían malos entendidos.

4) Las personas con Síndrome de Asperger no tienen amigos y no “pueden” salir con ellos. Esto es relativo, si bien es cierto, la principal característica de este Síndrome es que tenemos dificultades para socializar, quiero detenerme en este punto para explicar que existimos aspies que hemos logrado forjar amistades y salir con ellos, dependiendo de como hayamos sorteado dicha dificultad. Conozco personas con este Síndrome, incluyéndome, que hasta hemos ido a bailar a una disco, claro que jamás con la frecuencia que lo haría otra persona no aspie (por lo de la Hipersensibilidad Sensorial). La diferencia con un neurotípico (persona que no tiene nuestro Síndrome) es que antes de estar en dichos lugares, preferimos estar en nuestra zona de confort, en mi caso, mi habitación. Quiero hacer énfasis en que algunos de los que hemos sido diagnosticados tardíamente, en el pasado participamos en actividades sociales para no ser catalogados de “raros” por no hacer lo que hace una persona “normal” de nuestra edad, llegando a adquirir conductas “neurotípicas” para “ocultar” que somos “diferentes” al resto de la gente (por desconocimiento del Síndrome), y que al final, han traído más confusión, que alivio; pues en el fondo sabíamos que algo no “andaba bien” y que no podíamos disfrutar de la misma manera que los demás dichas actividades sociales.

5) Las personas con Asperger no mienten. Falso. Si bien es cierto, preferimos hablar con la verdad y decir lo que pensamos y sentimos, que ser hipócritas, llegando muchas veces a herir (sin querer) por el exceso de verdad y poco “filtro” en nuestras palabras; la mentira es algo que se puede aprender, llegando a utilizarla en determinados momentos. La diferencia entre nosotros y una persona no Asperger, es que si llegamos a decir una mentira, sentimos un gran “peso de conciencia” que no nos deja tranquilos hasta que “confesamos” la verdad (es muy fácil “pillar” a un aspie en una mentira). Para nosotros es muy complejo mentir, pues tendríamos que elaborar más mentiras para sostener la mentira inicial; esto nos llevaría a un estado de angustia, por lo cual es más fácil decir la verdad que mentir. Hablar con la verdad es casi un acto reflejo, algo no pensado, solo fluye espontáneamente en nosotros.

6) Todos los Asperger tienen la misma expresión en el rostro y el mismo tono de voz. Falso. Vuelvo al punto en que ningún Asperger es igual a otro. Me he dado cuenta de que hay chicos muy inexpresivos con su rostro, así como hay chicas que son extremadamente exageradas con los gestos del rostro al conversar, dependiendo de su estado de ánimo claro está. Hay aspies que su voz es muy monótona al hablar, así como chicas que hablan más rápido. Me detengo en este punto para hacer énfasis que existen diferencias entre los chicos y chicas Asperger que son importantes de tener en consideración. Las mujeres pueden “camuflar” mucho mejor sus problemas sociales y sortear las dificultades “imitando” conductas sociales que ven en otras chicas, por lo que los demás la ven como “normal”; no sucediendo lo mismo con el varón. Esto no quiere decir que las mujeres no tengamos la misma confusión que los chicos, pues sí la tenemos, y pueden desencadenar en Trastornos Depresivos por no tener un diagnóstico correcto y temprano, debido a que es más difícil detectar el Síndrome en nosotras.

7) Todas las personas con Asperger son matemáticos, científicos o “reyes” de la computación. Por supuesto que no es así, también hay aspies que les gusta el arte (dibujar, pintar, actuar, cantar, tocar algún instrumento). 

8) Un Asperger no puede bailar. Falso. Pese a que tenemos problemas en la motricidad y de coordinación, si un aspie “ama” la danza, se entregará a ello con la misma dedicación que puede tener un científico en sus estudios. No olviden que somos obsesivos con nuestros intereses, y si un Asperger quiere ser bailarín o actor, le dedicará gran parte de su tiempo a lograr lo que se ha propuesto, y generalmente lo que nos proponemos, lo hacemos muy bien y nos destacamos en ello. Cabe mencionar, que esto sucederá siempre y cuando la danza sea de su interés.

9) Las personas con el Síndrome de Asperger son unos “ángeles”. Falso. Cuando se es niño, tanto aspies como no aspies, somos inocentes y carecemos de maldad, esto cambia cuando se es adulto; y al igual que los Neurotípicos podemos adquirir malos hábitos y conductas “impropias” (al fin y al cabo somos humanos). La diferencia es que, independientemente de los errores que podamos cometer, la mayoría somos personas ingenuas y muy confiadas, nos cuesta ver las malas intenciones en los demás, lo cual nos hace “blanco” fácil del engaño, la manipulación y el abuso de algunas personas (aunque después de una determinada mala experiencia, podemos aprender a ser desconfiados con respecto a situaciones que se le parezcan).

10) Las personas con Síndrome de Asperger no pueden tener pareja o disfrutar de una relación sexual. Totalmente falso. Si bien somos personas complejas en nuestro pensar, el tener pareja dependerá de cuanto nos esforcemos en lograrlo y en que dicha persona sea comprensiva con nosotros también. Debemos aprender a conocer bien cuales son nuestras conductas que puedan alejar al sexo opuesto, y en base a ello “trabajar” para mejorar aquello que nos impide relacionarnos bien. El primer paso es comunicar nuestra condición, debemos entender que la otra persona no es “adivina” y no nos podrá comprender si antes no la hemos informado acerca del Síndrome. La pareja de un Asperger debe entender que nuestro actuar “particular” no es por capricho o por falta de amor, que nosotros tenemos sentimientos, pero no sabemos como expresarlo en algunas ocasiones debido a nuestra rigidez mental. En cuanto al sexo, al igual que las personas no aspies, hay quienes lo disfrutan y quienes no. No es determinante de nuestro Síndrome.

11) Las personas con Síndrome de Asperger no se ríen ni cuentan “chistes”. Falso. Un aspie puede tener sentido del humor, es un aprendizaje que se puede desarrollar en el tiempo, con los años vamos entendiendo algunos chistes (hasta de doble sentido a veces). Ser aspie no es sinónimo de ser amargado ni antipático, quizás algunas bromas no nos causan “gracia”, pero es porque no la entendemos, y nos cuesta diferenciar cuando se está hablando en “serio”, de cuando alguien “bromea”. Además, los chistes que pueden resultar graciosos para la gente que nos rodea, a nosotros no nos hacen ninguna gracia, y lo mismo puede suceder en situación inversa.

12) Todas las personas con Asperger deben hacer dieta libre de gluten y caseína al 100%. Falso. No hay estudio científico confiable que compruebe esa aseveración. Esa teoría viene del famoso “intestino permeable” y lo que sí puede ser cierto es que en algunos casos el autismo y el Asperger pueden ser concomitantes con la enfermedad celíaca, en cuyo caso sí amerita una dieta estricta.

          En conclusión, las diferencias no son malas sino que ayudan a enriquecer la condición humana. Ser diferente no significa ser menos, tal como existen personas con distinto color de piel, altura, peso, también existen personas con una condición neurológica distinta. Y entre personas con este Síndrome las diferencias también están presentes y no por eso dejamos de ser Asperger. Si esperan ver que todos los aspies seamos idénticos entre sí, hay una sola explicación para ello: Aún no conocen realmente lo que significa vivir con el Síndrome de Asperger”.

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