¿Les digo a todos que tengo síndrome de asperger? por @SoyAspie

Por Manuel Cedeño.

Artículo originalmente publicado el 30 de mayo 2014.

 (Gracias Manuel por permitirnos replicarlo)

Entre las preguntas que me han hecho está esta:

 “Tengo una duda: ¿por qué tú consideras que no a todo el mundo que uno conoce se le puede decir que uno es asperger? ¿Cómo hablamos y trabajamos en pro de inclusión si no saben que existimos?

 Comparto mi respuesta con todos:

 Este artículo se trata de personas adultas, ¿cuando uno es adulto, conviene decir a todo el mundo, a todos los conocidos, familiares, etc que uno tiene Síndrome de Asperger?. Mi respuesta es “no”, y explico por qué:

No se trata de que yo diga que soy aspi y que por haber dicho eso me tengan que incluir. La inclusión no se trata de eso, se trata de que independientemente de la etiqueta o condición que yo tenga o no tenga, no se me excluya, sino que se me permita y se promueva mi participación en el grupo que compete, bien sea un salón de clases, el condominio de un edificio, un departamento de una empresa, una urbanización o una sociedad entera. No es entonces que no se me incluya porque dije que soy aspi, sino que no se me margine, discrimine, lidie, acose, hostigue y escarnezca porque soy diferente a la mayoría, no hay derecho a eso.

 Por otra parte tenemos que hay gente a quien no le importa un tema en específico, simplemente no le interesa, (el asperger por ejemplo, pero puede ser cualquier otro), esas personas tienen todo el derecho a no escuchar de ese tema, si insistes en hablarles de un tema que no les interesa pueden pensar que eres loco, fanático o los acosas. A lo que no tienen derecho esas personas es a excluirte, faltarte el respeto y acosarte (hacerte bullying /mobbing), etc. Todas las personas están obligadas a respetarte y tratarte con igualdad y dignidad y no por tener algún síndrome o condición sino por ser un ser humano, como yo, como ellos y como todos.

 En conclusión las personas no están obligadas a oír de autismo pero sí a respetar. Hay gente que no le importa un bledo tu vida, si eres autista, evangélico, bipolar o lo que sea, esa gente no tiene por qué escuchar sobre cómo eres y porqué eres así, por eso no ando por la calle diciéndole a todos los que me encuentro que tengo Síndrome de Asperger.

 Supongamos que yo soy un vecino neurotípico tuyo y tú vienes me tocas la puerta y me dices:

 - Buenos días vecino, vengo a hablarle de autismo, yo tengo un síndrome tatatata…”

Lo menos que puedo pensar ese vecino es que en cualquier momento comienzas a tirar piedras y a comer pupú. Eso mismo pueden pensar mis familiares, vecinos, compañeros de trabajo, etc, si los busco para hablarles de esto. Tenderán a pensar que estás loco, que quieres lástima o tratamiento especial y privilegios. Por todo lo expuesto en mi caso personal sólo le hablo de autismo / asperger a quien muestre interés en el tema, a mis alumnos de la Escuela de  Derechos Humanos, y a todas las personas e instituciones que se me acercan física o virtualmente para compartir sobre el tema. También puedo hacerlo si en una conversación casual viene a colación el tema, pero no me empeño en explicarle a nadie y menos si no le importa, ni me ha preguntado, que soy como soy porque tengo equis o ye. Eso sí, exijo respeto de todos.

 Existen millones de personas deseosas de saber sobre este importante tema, también hay quienes no saben nada de autismo ni de asperger, pero quienes sólo conociendo de ello pueden encontrar la paz al sentirse explicados e identificados o que mediante este conocimiento pueden ayudar para sus pequeños y brindarles el apoyo que se merecen y necesitan para crecer y ejercer todos sus derechos humanos; es a estas personas y a quienes se interesen por cualquier otra razón en el tema a quienes yo les hablo del síndrome de asperger y les doy las gracias porque interesándose en este tema están haciendo de este un mundo mejor, para nosotros mismos y para nuestros hijos.

Manuel Cedeño.

En twitter @SoyAspie

En facebook: soyaspie

manuelcedeño

HOY NO ES 2 DE ABRIL #Autismo #YOIncluYO

Han pasado días desde el 2 de abril, aún corren imágenes, videos, los colores azules, los corazones azules, grandes y pequeños actos, autoridades, personalidades famosas, artistas, muchas personas a nivel mundial relacionada un día a la palabra “Autismo”. El costo de estos “días de” es que como he mencionado antes, es que algunos creen que ya pagaron su deuda con el Autismo, algunos incluso se justificarán diciendo: “ah pero yo los apoyé en el día del autismo, mira si hasta tengo las fotos”.

Acá seguramente caemos en la contradicción de ser parte de que algo renegarían, leí a algunos que empezaron a renegar de conmemorar el “día de”, por las etiquetas y como en un posición “alternativa”, pero logras algo si te anulas, si criticas, si mas aun no propones?, el tema va mas allá de una simple rabieta o un deseo de ir contra la corriente sino que es esencial dar contenido a cada propuesta, seguramente  este día saca mucha carga del silencio en que viven los padres el resto del año, da visibilidad a una condición invisible, da la posibilidad de al menos una vez al año hablar de Autismo.

Pero no es suficiente, si miras y crees que hemos hecho mucho, en realidad no es así, hemos tomado un día que era del autismo, pero si hoy tomamos este día como día del autismo, y si lo hacemos mañana también…y pasado mañana, y toda la semana y el mes, y el año, y la década…Más aún y si no hablamos sólo de autismo, hablamos de X frágil, de Engelman, de S, de Down, de Distonia, de ceguera, de sordera, de ser diferente, de ser diverso funcionalmente.

No pretendo hacer una apología de la diversidad funcional ni mucho menos pretendo ser referente de unión, de liderazgo o de un nuevo movimiento…sólo creo que es tiempo de pensar en comenzar a ocupar espacios, mas allá del “día del año”, hoy no es 2 de abril, ni 21 de marzo, ni 18 de febrero, etc. , etc., renunciar a pensar sólo en mi realidad sino que ver el resto de las realidades, todas las realidades y decir que es tiempo de enseñar a las prrsonas normales a ver esta realidad y decir “yo los veo” “yo los entiendo” “yo los acepto”, “Yo quiero cambios”, “Yo los incluyo” #YoincluYo.

La etiqueta no es el problema, el problema son las personas que utilizan esta etiqueta como un elemento de prejuicio, de elemento  limitante y de exclusión. #YoincluYo es una afirmación que ve la diferencia y no la reconoce como algo para excluir…Es tiempo de crear inclusión.

Logo

Parte del discurso 2a del 2014 – Ester Cuadros AMAsperger

Expresar no queremos asistencialismo, sino que herramientas y oportunidades.Creemos en la inclusión de igualdad, educación, salud, diversidad entre otras.Creemos en la creación de una sociedad inclusiva que facilite los accesos a la participación de todos, fundamentalmente de compromiso, de confianza que se puede, pues debemos hacer lugar a la ACEPTACIÓN, sin embargo muchas ocasiones vemos como se cierran las puertas.

 

Hacemos el llamado de ACCIÓN Y ACTUAR frente a políticas públicas de salud y educación.Considero un honor, el poder en nombre de Fundación Amasperger y el mío propio agradecer a cada uno de uds por estar aquí.

 

A las autoridades invitar a trabajar conjuntamente por una inclusión justa..Como bien decimos..“NADA DE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

 

A los Padres:

 

Agradezcamos a la vida que cada uno es protagonista.

 

Al lazo de amistad que hemos generado a raíz de nuestras historias tan parecidas..Que no nos deja sentirnos solos.

 

Los recuerdos buenos y malos que nos acompañan.

 

A la mirada de nuestros hijos; que nos permiten contemplar la vida tiene sentido, que es belleza de la creación.

 

El antes y después del diagnóstico que tanto nos asusta.

 

El ayer y el ahora: Para vivir plenamente.

 

Valoremos.

 

La felicidad buscándola en los pequeños detalles de avances de nuestros hijos.

 

Los Sueños que nos recuerdan estamos vivos.

 

Las palabras porque una palabra de aliento, fuerza, ayuda y contención es primordial para no sentirnos estamos solos.

 

Y aprendamos.

 

A no darnos por vencidos.A aceptar al otro sin etiquetas.A escuchar y tolerar.A luchar y jamás rendirse, no volver la espalda a las adversidades y dificultades que nos otorga la vida.

 

10155931_479976722128766_813199652_n

Ester Cuadros.

Directora Ejecutiva AMAsperger

LOS NIÑOS QUE PEREGRINAN (Reportaje Diario El Mercurio)

Les deseamos presentar el reportaje de la revista del Sábado del MERCURIO, en que participa nuestra Directora Ejecutiva Ester Cuadros, orgullosos por sus palabras, seguramente son las palabras de muchas madres.

En el link pueden bajar el archivo PDF en que esta la entrevista.

Estudiantes

SAPRO012201403221H_450

Invitados a celebrar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí. Ese año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señaló “es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas con autismo y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”.

La concienciación sobre el autismo, más que crear conciencia, consiste en “dar visibilidad” a una condición que aún resulta invisible para el sistema de salud, para la educación, para el trabajo, y sobretodo para la sociedad chilena: que no se vea no significa que no exista, y vamos a mostrarlo, enseñarlo, queremos que veas personas con iguales derechos: no más, no menos, los mismos.

campaña2Este año nuestra campaña se llama “Acción por el Autismo” y consiste en llamarte y llamarnos a ser voz, a ser calle, a ocupar espacios reales, a volvernos de carne y hueso, unidos por lograr que convivir con la diferencia sea algo normal, que no se excluya, que el autismo deje de ser  parte de un mundo externo, aislado e irreal al que muchos le temen, del que muchos se alejan, de los que creen que tener un día es suficiente para los que vivimos relacionados al autismo. 2A quiere hablar que todos los días es 2A, que vivimos el autismo con orgullo, con la alegría de ser diferentes, que en la diversidad las personas con autismo también deben tener un lugar, un espacio que se han ganado, porque todos traemos un mensaje a este mundo, todos venimos con un propósito, nadie viene al mundo a ser una carga.

Con “ACCION POR EL AUTISMO”, deseamos decir que es tiempo de hacer, de seguir haciendo, de crear sinergia en torno a una sociedad inclusiva, a decir que el Autismo es real, que el Autismo tiene rostros, que el Autismo es lo que vivimos todos los días del año y que estamos trabajando para que día a día quienes vivimos y viven bajo el Espectro Autista tenemos derecho a vivir de forma digna.

No creemos que esta idea sea sólo de nosotros, creemos que muchos piensan así, es por esto que los invitamos a la actividad que junto a la Ilustre Municipalidad de Santiago hemos organizado para conmemorar este día: Acción por el autismo es una invitación a todos los que creen que este 2 de Abril es necesario tomar acción, ser visibles…trascender un “me gusta”, y ser partícipe activo de todas aquellas actividades que existan, salir del frente de la pantalla y en lugar de mirar fotografías e imágenes, poder mirar al lado y ver rostros, personas que viven esta misma realidad, oírnos, conversar y crear caminos por el bienestar de nuestros hijos, hijas, hermanos, amigos, amigas, familia que viven la vida desde el Autismo. La cita será el 2 de abril próximo, a las 18.45 horas, en el Palacio Consistorial de la Ilustre Municipalidad de Santiago, ubicado en Plaza de Armas s/n°, Santiago.  

Tenemos preparadas algunas sorpresas, y destacamos la presentación de algunos alumnos del taller realizado por el Centro Cultural Creando Integración de Jóvenes con TEA (Trastorno del Espectro Autista),  taller de creación musical a través de señas que ha generado un gran impacto en la comunidad. Sus alumnos fueron los protagonistas del documental “La Lección de Música”, dirigido por nuestra amiga  y cuyo trailer puedes ver acá . Sin duda, una imperdible oportunidad de conocer personas, un privilegio.

Acción por el Autismo2a, es un camino que se recorre todos los días. Nos acompañas?

 AFICHE 2 de ABRIL ACCION POR EL AUTISMO

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 4.706 seguidores

%d personas les gusta esto: